http://www.senat.fr/questions/base/2013/qSEQ131109195.html
Question écrite n° 09195 de Mme Patricia Schillinger (sénateur du Haut-Rhin)
Mme Patricia Schillinger attire l'attention de Mme la ministre des affaires sociales et de la santé sur la recherche en oncologie pédiatrique. En effet, en France, on constate près de 2 500 nouveaux cas par an et environ 500 décès selon l'Institut national du cancer (INCA). Depuis les années 1970, ce nombre est en progression constante chez les enfants mais aussi chez les adolescents. Il s'agit de la première cause de mortalité des enfants par maladie alors que seuls 2 % des fonds de recherche anti-cancer sont alloués aux cancers pédiatriques et les associations porteuses de cette cause s'inquiètent fortement de cette situation.
Par conséquent, elle lui demande de bien vouloir lui indiquer quelles mesures urgentes le Gouvernement entend prendre afin d'aider la recherche sur les cancers pédiatriques.
Réponse du Ministère des affaires sociales et de la santé publiée dans le JO Sénat du 15/05/2014 p. 1123
Chaque année en France, près de 2 500 nouveaux cas de cancers sont diagnostiqués chez les enfants (1 800) et les adolescents (700). Le taux de survie des enfants atteints de cancer s'est par ailleurs considérablement amélioré, passant de 25 % à près de 80 % en trente ans. En France, la prise en charge de ces cancers de l'enfant s'effectue dans des centres spécialisés en cancérologie pédiatrique, identifiés dans chaque région. Chaque centre spécialisé dispose d'un environnement adapté intégrant les dimensions familiale, psychologique, sociale et scolaire spécifiques aux enfants. Chaque centre spécialisé doit appartenir à une organisation hospitalière interrégionale de recours en cancérologie pédiatrique.
Dans le cadre du Plan cancer 2009-2013, deux appels à projets ont été lancés par l'institut national du cancer (INCa) pour soutenir des projets intégrés et novateurs en faveur de la prise en charge des adolescents et des jeunes adultes atteints de cancer (huit projets retenus et financés en 2012), et pour le suivi des patients traités pour un cancer durant l'enfance ou l'adolescence (cinq projets financés). Actuellement, des actions de santé publique sont en cours avec deux registres nationaux spécialisés des cancers de l'enfant : un sur les hémopathies malignes, (RNHE) mis en place depuis 1995 et l'autre sur les tumeurs solides de l'enfant (RNTSE). Une plateforme d'observation des cancers de l'enfant, localisée au sein du RNHE au centre de lutte contre le cancer de Villejuif, permet d'améliorer les connaissances épidémiologiques des cancers de l'enfant et de l'adolescent en lien avec la biologie.
Dans le cadre de la recherche, des actions engagées par l'INCa et l'institut thématique multi-organismes cancer (ITMO cancer) ont été développées dans les domaines de la biologie, des facteurs de risque, des sciences humaines et sociales, de l'épidémiologie, de la santé publique et des facteurs environnementaux et génétiques liés aux cancers. Quarante essais cliniques à promotion académique ou industrielle, évaluant notamment les traitements des cancers pédiatriques, sont actuellement ouverts aux inclusions des enfants atteints de cancer (11 essais cliniques sont ouverts aux inclusions pour les cancers cérébraux chez les enfants). Ces essais cliniques et thérapeutiques correspondent à des programmes de recherche portant notamment sur la radiothérapie, les faibles et fortes doses de radiation en relation avec les cancers de l'enfant et la prise en charge des cancers pédiatriques.
Elles correspondent à un financement significatif. Ainsi, entre 2007 et 2011, leur financement a été de 38 millions d'euros sur un budget estimé au total de 350 millions d'euros, soit près de 10 % du financement de la recherche. Des recherches multidisciplinaires rapprochant les spécialistes en immunologie et les spécialistes de la biologie des cancers permettent de développer une approche intégrée dans le domaine de l'immunothérapie. De nombreuses associations de parents se sont par ailleurs fortement investies dans le soutien à la recherche, dans l'amélioration de la qualité des soins, de la prise en charge des jeunes patients et de l'accompagnement de leurs familles.
Le troisième plan cancer 2014-2019 annoncé par le président de la République le 4 février 2014 propose de nombreuses mesures destinées à répondre aux besoins des enfants et adolescents atteints de cancer ainsi qu'à leur famille. Ces mesures doivent permettre de garantir des prises en charge adaptées et de qualité, d'améliorer l'accès des jeunes à l'innovation et à la recherche, de garantir l'accompagnement global au-delà des soins et la continuité de vie pour l'enfant et ses proches et enfin de mieux préparer et suivre l'enfant et sa famille dans l'après-cancer. Dans le domaine de l'innovation et de la recherche, le nouveau plan prévoit de créer des centres d'essais cliniques de phase précoce, de faire bénéficier les jeunes en échec thérapeutique de thérapies ciblées et sécurisées (programme AcSé), de prioriser la cancérologie pédiatrique dans les essais de recherche clinique, et de réaliser pour plusieurs tumeurs de l'enfant le séquençage complet du génome afin de faire bénéficier aux enfants porteurs de ces tumeurs d'une médecine personnalisée.