http://questions.assemblee-nationale.fr/q15/15-25073QE.htm
Question n° 25073 de M. Jean-Luc Warsmann (député des Ardennes)
Jean-Luc Warsmann attire l'attention de Mme la garde des sceaux, ministre de la justice, quant aux démarches que doit effectuer une personne protégée, sous tutelle ou curatelle, en vue d'édicter les directives anticipées qu'elle souhaite prendre, lorsqu'elle sera en fin de vie et dans l'incapacité de s'exprimer, afin de faire connaître dès maintenant sa volonté auprès des médecins.
Cette demande, partagée par un grand nombre d'associations de parents de personnes handicapées, l'amène à souhaiter la réponse la plus précise possible de manière à ce que chacun des acteurs puissent être fixés. Il la remercie de l'attention qui pourra être portée à sa démarche
Réponse du ministère de la Justice publiée au JO le 16/06/2020 page 4244
Toute personne majeure peut rédiger des directives anticipées pour le cas où elle serait un jour hors d'état d'exprimer sa volonté. Ces directives anticipées expriment la volonté de la personne relative à sa fin de vie en ce qui concerne les conditions de la poursuite, de la limitation, de l'arrêt ou du refus de traitement ou d'acte médicaux. Le médecin traitant informe ses patients de la possibilité et des conditions de rédaction de directives anticipées.
Lorsqu'une personne fait l'objet d'une mesure de protection juridique avec représentation relative à la personne, elle peut rédiger des directives anticipées avec l'autorisation du juge ou du conseil de famille s'il a été constitué. La personne chargée de la mesure de protection ne peut ni l'assister ni la représenter à cette occasion.
Le majeur en curatelle peut rédiger ses directives anticipées sans autorisation préalable du juge et sans assistance du curateur, s'agissant d'un acte personnel. Les directives anticipées s'entendent d'un document écrit, daté et signé par leur auteur, majeur, dûment identifié par l'indication de ses nom, prénom, date et lieu de naissance. Toutefois, lorsque l'auteur de ces directives, bien qu'en état d'exprimer sa volonté, est dans l'impossibilité d'écrire et de signer lui-même le document, il peut demander à deux témoins, dont la personne de confiance lorsqu'elle est désignée en application de l'article L. 1111-6 du code de la santé publique (CSP), d'attester que le document qu'il n'a pu rédiger lui-même est l'expression de sa volonté libre et éclairée. Ces témoins indiquent leur nom et qualité et leur attestation est jointe aux directives anticipées.
Celles-ci sont valables sans limitation de durée. Elles peuvent être, à tout moment, soit révisées, soit révoquées. Elles sont révisées selon les mêmes modalités que celles prévues pour leur élaboration. En présence de plusieurs écrits répondant aux conditions de validité, le document le plus récent l'emporte.
Les directives anticipées peuvent être formulées soit sur papier libre (manuscrit ou dactylographié) soit en utilisant un modèle de formulaire proposé par le ministère de la santé (disponible en ligne). Son utilisation n'est pas obligatoire mais ce modèle garantit que l'expression de la volonté répond aux conditions de validité prévues par les textes. Ce modèle comporte : les éléments d'identification mentionnés à l'article R. 1111-17 du CSP relatifs à l'auteur des directives, les éléments d'identification de la personne de confiance mentionnée à l'article L. 1111-6 du CSP, le cas échéant, les mentions relatives aux autorisations nécessaires en cas de mesures de tutelle mentionnées au dernier alinéa de l'article L. 1111-6 du CSP (autorisation du juge ou du conseil de famille), lorsque la personne est dans l'impossibilité physique d'écrire ses directives anticipées, les informations relatives aux deux témoins, la volonté de la personne sur les décisions médicales relatives à sa fin de vie concernant les conditions de la poursuite, de la limitation, de l'arrêt ou du refus de traitements ou d'actes médicaux dans le cas où elle ne serait plus en capacité de s'exprimer, une rubrique permettant à la personne d'exprimer sa volonté sur la possibilité de bénéficier d'une sédation profonde et continue jusqu'au décès lorsque, dans les hypothèses prévues par l'article L. 1110-5-2 du CSP, les traitements la maintenant en vie sont arrêtés, une rubrique relative à la révision ou la révocation des directives anticipées. Ce modèle prévoit la situation de la personne selon qu'elle se sait ou non atteinte d'une affection grave au moment où elle les rédige.
Des guides élaborés par la Haute Autorité de santé pour aider le public et les professionnels de santé et du secteur médico-social et social à la rédaction des directives anticipées sont consultables sur son site. Il est important d'assurer l'accessibilité des directives anticipées pour qu'elles puissent être prises en compte.
Elles peuvent être déposées et conservées, sur décision de la personne qui les a rédigées, dans l'espace de son dossier médical partagé si elle en a ouvert un. Ce dépôt vaut inscription au registre prévu à l'article L. 1111-11 du CSP. La personne peut également décider de n'y mentionner que l'information de l'existence de telles directives ainsi que le lieu où elles se trouvent conservées et les coordonnées de la personne qui en est dépositaire.
Les directives anticipées peuvent également être conservées : 1° Par un médecin de ville, qu'il s'agisse du médecin traitant ou d'un autre médecin choisi par la personne qui les a rédigées ; 2° En cas d'hospitalisation, dans le dossier médical mentionné à l'article R. 1112-2 du CSP ; 3° En cas d'admission dans un établissement médico-social, dans le dossier de soins conforme au dossier type mentionné au 8° de l'article D. 312-158 du code de l'action sociale et des familles. Les directives anticipées peuvent également être conservées par leur auteur ou confiées par celui-ci à la personne de confiance mentionnée à l'article L. 1111-6 du CSP, à un membre de la famille ou à un proche.
Tout établissement de santé ou établissement médico-social interroge chaque personne qu'il prend en charge sur l'existence de directives anticipées. Le dossier médical défini à l'article R. 1112-2 du CSP ou le dossier conforme au dossier type mentionné au 8° de l'article D. 312-158 du code de l'action sociale et des familles fait mention, le cas échéant, de cette existence ainsi que des coordonnées de la personne qui en est dépositaire. La rédaction de directives anticipées n'est pas obligatoire. L'expression anticipée de volonté peut également être confiée oralement à la personne de confiance désignée, à un membre de la famille ou à un proche, qui pourront en témoigner au moment voulu.
En l'absence de directives anticipées, le médecin doit donc rechercher d'autres modes d'expression de la volonté du patient. Ceux-ci n'auront cependant pas la force contraignante des directives anticipées écrites, qui s'imposent au médecin sauf dans deux situations : en cas d'urgence vitale le temps d'évaluer la situation et lorsque les directives anticipées lui apparaissent inappropriées ou non conformes à la situation médicale.
Le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie, dans le cadre des missions qui lui ont été confiées par le décret n° 2016-5 du 5 janvier 2016, élabore des documents d'information relatifs aux directives anticipées, rendus publics sur son site www.parlons-fin-de-vie.fr.