(ndlr : cette note complète le texte – question de député et réponse ministérielle - sur la fibromyalgie publié dans ce blog le 27 octobre 2010)
Saisie par le Ministère de la Santé, la Haute Autorité de Santé a réalisé un état des lieux des données disponibles concernant le syndrome fibromyalgique de l’adulte et propose des orientations aux professionnels de santé pour prendre en charge les personnes qui en souffrent. Ces travaux sont publiés aujourd’hui sous la forme d’un rapport d’orientation.
Le syndrome fibromyalgique est un ensemble de symptômes dont le principal est une douleur chronique (persistant plus de trois mois), étendue et diffuse, permanente, fluctuante, majorée notamment par les efforts. Cette douleur singulière s’accompagne notamment de fatigue, de perturbations du sommeil, de troubles dépressifs et anxieux. Ce syndrome n’a pas de cause connue. Le diagnostic est posé devant la persistance des symptômes et l’absence d’autre maladie identifiée et d’anomalie biologique (en particulier pas de syndrome inflammatoire) et radiologique. De ce fait, il est souvent retardé par rapport au début des symptômes, ce dont témoignent les patients.
Une démarche d’enquêtes et d’exploitation des données disponibles en France
Du fait du caractère purement subjectif des symptômes et des difficultés du traitement, un débat professionnel persiste sur l’existence et la prise en charge de ce syndrome. Dans ce contexte, la HAS a souhaité faire un état des lieux des données concernant son émergence, sa prévalence et les traitements proposés et employés. La HAS a également écouté les témoignages de patients. Ces éléments et résultats d’enquêtes composent le rapport d’orientation et dessinent les contours de la réalité de ce syndrome en France.
Des propositions pour la prise en charge
Il n’existe pas à ce jour de traitement spécifique ni de prise en charge bien établie du syndrome fibromyalgique. Les différents traitements visent à contrôler les symptômes. A partir des recommandations étrangères existantes, des enquêtes réalisées et de l’expérience de professionnels impliqués, la HAS propose des orientations graduées et individuelles pour la prise en charge des personnes adultes souffrant de syndrome fibromyalgique :
· En premier lieu, le rôle du médecin est de reconnaître et d’évaluer la souffrance morale et psychique des patients, le retentissement des symptômes sur la vie quotidienne (diminution de l’activité physique) et de donner d’emblée des conseils permettant au patient de comprendre ses symptômes, rechercher les adaptations permettant d’y faire face et de poursuivre ses activités.
· Une fois les autres affections possibles écartées, il convient de reconnaître la réalité du syndrome, d’informer sur les incertitudes actuelles entourant son origine, sur le fait que les symptômes, même s’ils persistent, ne conduisent pas à l’invalidité, et sur les objectifs du traitement : diminuer les symptômes, rechercher en toutes circonstances l’adaptation optimale, maintenir des activités professionnelles et sociales quotidiennes, entretenir la qualité de vie en tenant compte des préférences des patients.
Graduer ensuite la prise en charge en fonction de l’impact des symptômes en individualisant le plan de traitement. Les options thérapeutiques comprennent des activités physiques, éducatives et si besoin une prise en charge psychologique. Pour les patients qui ont une sévère limitation de leurs activités, une prise en charge pluriprofessionnelle est proposée. Enfin, les effets de la prise en charge doivent être régulièrement évalués.