Question de sénateur et réponse ministérielle publiées le 7 mars 2024 sur le site du Sénat (cliquer ici pour accéder au site du Sénat)

https://www.senat.fr/questions/base/2023/qSEQ231209444.html

Reconnaissance et prise en charge de la fibromyalgie

Question de M. Jérôme Darras (sénateur du Pas-de-Calais) publiée le 14/12/2023

1. Jérôme Darras attire l'attention de M. le ministre de la santé et de la prévention sur la reconnaissance et la prise en charge de la fibromyalgie comme affection de longue durée.
   
   Cette pathologie, qui touche près de deux millions de Français, se caractérise par de nombreux symptômes non spécifiques et d'intensité variable : des douleurs chroniques diffuses, une asthénie persistante, des difficultés de concentration, des troubles du sommeil.
   
   Le syndrome fibromyalgique peut ainsi impliquer des troubles extrêmement importants pour celles et ceux qui en souffrent, allant jusqu'à une incapacité d'assurer les activités de la vie quotidienne ou professionnelles, du fait de trop grandes douleurs.

Alors qu'elle a été reconnue par l'Organisation mondiale de la santé (OMS) il y a plus de 30 ans, la prise en charge de la fibromyalgie reste souvent problématique dans le pays.

La difficulté pour diagnostiquer cette affection, la faible efficacité des traitements actuels, la charge financière élevée que représentent les traitements créent souvent un terrible désarroi pour les personnes concernées.

Surtout, elle n'est pas reconnue comme potentiellement invalidante pour les personnes fortement affectées.

Aussi, il lui demande de bien vouloir lui indiquer si le Gouvernement entend prendre des mesures afin de reconnaître la fibromyalgie comme affection longue durée.

Réponse du Ministère du travail, de la santé et des solidarités publiée le 07/03/2024

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Question de sénateur et réponse ministérielle publiées le 10 juillet 2014 sur le site du Sénat (cliquer ici pour accéder au site du Sénat)

http://www.senat.fr/questions/base/2014/qSEQ140511650.html

Question écrite n° 11650 de M. Ronan Kerdraon (sénateur des Côtes-d'Armor)

M. Ronan Kerdraon attire l'attention de Mme la ministre des affaires sociales et de la santé sur la reconnaissance de la fibromyalgie. La fibromyalgie est reconnue par l'Organisation mondiale de la santé (OMS) depuis 1992. Elle a d'abord été classée comme maladie rhumatismale (M 79.0) et, depuis janvier 2006, est désormais reconnue maladie à part entière (M 79.7). À la suite de l'OMS, d'autres pays ont reconnu officiellement cette pathologie, à l'instar de la Belgique, qui l'a classée dans les maladies handicapantes depuis mai 2011.

Or, la France s'obstine à ne vouloir considérer la fibromyalgie que comme un syndrome, alors que 14 millions d'Européens et plus de deux millions de Français sont atteints de fibromyalgie, avec des répercussions extrêmement lourdes sur leur vie professionnelle, sociale et familiale. En décembre 2008, le Parlement européen a fait une déclaration écrite (69/2008) établissant pour les États membres des recommandations pour une meilleure prise en charge de la fibromyalgie et des malades, considérant notamment que : « cette pathologie n'est toujours pas répertoriée dans le catalogue officiel des maladies de l'Union européenne, ce qui rend impossible un diagnostic formel pour les patients » ; « que les personnes atteintes de fibromyalgie consultent plus souvent les généralistes, sont plus fréquemment adressées à des spécialistes, se voient délivrer plus de feuilles de maladie et reçoivent plus de soins hospitaliers, générant par conséquence des dépenses considérables pour l'Europe » ; « que pour [ces personnes] il est très difficile de vivre pleinement et en toute autonomie, à moins d'avoir accès aux traitement et soutien appropriés », car la gravité et l'évolution des symptômes sont très variables d'un patient à l'autre.

De plus, il n'existe pas à ce jour de traitement spécifique ni de prise en charge bien établie de cette « maladie » qu'est la fibromyalgie. C'est d'ailleurs l'une des raisons qui font que la fibromyalgie ne peut pas être inscrite sur la liste des trente affections de longue durée (ALD 30) qui nécessitent un traitement prolongé. La fibromyalgie ne répond généralement pas non plus aux critères d'évaluation relatifs à l'admission en ALD 31, fixés par la circulaire ministérielle du 8 octobre 2009 (DSS/SD1MCGR/2009/308). Le plan d'« amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques » (2007-2011) apporte un soutien important mais, il est très loin de répondre aux attentes des personnes souffrant de ce mal. En effet, l'attribution de prestations extra-légales est appréciée par chaque caisse d'assurance maladie au cas par cas et sous condition de ressources, aussi l'égalité sur l'ensemble du territoire n'est pas respectée.

Compte tenu de ces éléments et de l'importance de cette « maladie », il lui demande si le Gouvernement envisage de prendre les dispositions nécessaires pour faire reconnaître la fibromyalgie comme une maladie à part entière, comme l'a fait l'OMS.

Réponse du Ministère des affaires sociales et de la santé publiée dans le JO Sénat du 10/07/2014 p. 1674

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Question de sénateur et réponse ministérielle publiée le 29 novembre 2012 sur le site du Sénat (cliquer ici pour accéder au site du Sénat)

http://www.senat.fr/questions/base/2012/qSEQ120700264.html

 Question écrite n° 00264 de M. Michel Doublet (sénateur UMP de Charente-Maritime)

M. Michel Doublet attire l'attention de Mme la ministre des affaires sociales et de la santé sur la publication d'un guide de procédure sur la fibromyalgie. Depuis de nombreuses années, les associations de malades demandent sa mise en œuvre. À défaut, elles souhaiteraient la mise en place d'un outil d'évaluation qui permettrait aux experts d'évaluer la sévérité de l'état du patient fibromyalgique de façon homogène sur tout le territoire en ce qui concerne la prise en charge sociale.

En conséquence, il lui demande quelles suites elle entend donner aux attentes des malades confrontés à des appréciations disparates de leur pathologie selon les départements, et dont les conséquences sur la prise en charge sociale peuvent être lourdes de conséquences.

Réponse du Ministère des affaires sociales et de la santé publiée dans le JO Sénat du 29/11/2012 - page 2732

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(ndlr : cette note complète le texte – question de député et réponse ministérielle - sur la fibromyalgie publié dans ce blog le 27 octobre 2010)

Communiqué de presse publié le 25 octobre 2010 sur le site de la Haute Autorité de Santé (cliquer ici pour accéder au site de la HAS)

http://www.has-sante.fr/portail/jcms/c_994191/syndrome-fibromyalgique-de-ladulte-des-orientations-pour-la-prise-en-charge.html

Saisie par le Ministère de la Santé, la Haute Autorité de Santé a réalisé un état des lieux des données disponibles concernant le syndrome fibromyalgique de l’adulte et propose des orientations aux professionnels de santé pour prendre en charge les personnes qui en souffrent. Ces travaux sont publiés aujourd’hui sous la forme d’un rapport d’orientation.

Le syndrome fibromyalgique est un ensemble de symptômes dont le principal est une douleur chronique (persistant plus de trois mois), étendue et diffuse, permanente, fluctuante, majorée notamment par les efforts. Cette douleur singulière s’accompagne notamment de fatigue, de perturbations du sommeil, de troubles dépressifs et anxieux. Ce syndrome n’a pas de cause connue. Le diagnostic est posé devant la persistance des symptômes et l’absence d’autre maladie identifiée et d’anomalie biologique (en particulier pas de syndrome inflammatoire) et radiologique. De ce fait, il est souvent retardé par rapport au début des symptômes, ce dont témoignent les patients.

Une démarche d’enquêtes et d’exploitation des données disponibles en France

Du fait du caractère purement subjectif des symptômes et des difficultés du traitement, un débat professionnel persiste sur l’existence et la prise en charge de ce syndrome. Dans ce contexte, la HAS a souhaité faire un état des lieux des données concernant son émergence, sa prévalence et les traitements proposés et employés. La HAS a également écouté les témoignages de patients. Ces éléments et résultats d’enquêtes composent le rapport d’orientation et dessinent les contours de la réalité de ce syndrome en France.

Des propositions pour la prise en charge

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Fibromyalgie

Question de député et réponse ministérielle publiées le 5 octobre 2010 sur le site de l’Assemblée Nationale (cliquer ici pour accéder au site de l’Assemblée Nationale)

http://questions.assemblee-nationale.fr/q13/13-81284QE.htm

Question n° 81284 de M. Jean-Claude Flory (député UMP de l’Ardèche)

M. Jean-Claude Flory appelle l'attention de Mme la ministre de la santé et des sports sur la reconnaissance du syndrome de la fibromyalgie qui concerne 3 % de la population française et se caractérise par une douleur diffuse ressentie dans tout le corps, accompagnée d'une fatigue profonde.

Cette affection a de forts impacts sur la vie sociale, professionnelle ou scolaire des souffrants et, bien souvent, du fait de l'absence de signes visibles, a des retentissements sur leur vie affective et familiale ainsi que leur équilibre psychologique.

Reconnue par l'Académie nationale de médecine en 2007, qui l'a déclarée entité clinique à part entière non psychique, cette affection n'est pas encore réellement reconnue comme invalidante en France, ne faisant pas partie de la liste des affections longue durée, sa prise en charge étant laissée au seul jugement des médecins-conseils.

Aussi il lui demande de lui indiquer ses intentions quant à l'inscription de la fibromyalgie en tant que maladie de longue durée.

Réponse du Ministère de la Santé et des Sports publiée au JO le 05/10/2010 p. 10982

La fibromyalgie, dont la prévalence est estimée à 3,4 % chez la femme et 0,5 % chez l'homme, est un syndrome douloureux chronique diffus s'accompagnant de fatigue et de souffrance psychologique, dont la cause reste inconnue malgré les nombreux travaux menés actuellement en France et dans le monde. Elle ne comporte aucun signe spécifique clinique, biologique, radiologique ou histologique.

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