Nous vous proposons aujourd’hui cette note publiée le 21 mars 2024 sur le site Service-public (cliquer ici pour accéder au site Service-public)

https://www.service-public.fr/particuliers/actualites/A16479?xtor=EPR-100.html

Cannabis thérapeutique : l'expérimentation est prolongée

Publié le 27 mars 2023 - Mise à jour le 05 avril 2024 - Direction de l'information légale et administrative (1er ministre)

L'expérimentation de l'usage thérapeutique du cannabis, dans un cadre contrôlé et limité à des patients souffrant de maladies graves, a débuté le 26 mars 2021 et devait s’achever le 26 mars 2024. Elle est finalement prolongée jusqu'à ce qu'un médicament à base de cannabis soit autorisé par les autorités de santé, mais ne pourra pas aller au-delà du 31 décembre 2024.

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Question de sénateur et réponse ministérielle publiées le 7 mars 2024 sur le site du Sénat (cliquer ici pour accéder au site du Sénat)

https://www.senat.fr/questions/base/2023/qSEQ231209444.html

Reconnaissance et prise en charge de la fibromyalgie

Question de M. Jérôme Darras (sénateur du Pas-de-Calais) publiée le 14/12/2023

1. Jérôme Darras attire l'attention de M. le ministre de la santé et de la prévention sur la reconnaissance et la prise en charge de la fibromyalgie comme affection de longue durée.
   
   Cette pathologie, qui touche près de deux millions de Français, se caractérise par de nombreux symptômes non spécifiques et d'intensité variable : des douleurs chroniques diffuses, une asthénie persistante, des difficultés de concentration, des troubles du sommeil.
   
   Le syndrome fibromyalgique peut ainsi impliquer des troubles extrêmement importants pour celles et ceux qui en souffrent, allant jusqu'à une incapacité d'assurer les activités de la vie quotidienne ou professionnelles, du fait de trop grandes douleurs.

Alors qu'elle a été reconnue par l'Organisation mondiale de la santé (OMS) il y a plus de 30 ans, la prise en charge de la fibromyalgie reste souvent problématique dans le pays.

La difficulté pour diagnostiquer cette affection, la faible efficacité des traitements actuels, la charge financière élevée que représentent les traitements créent souvent un terrible désarroi pour les personnes concernées.

Surtout, elle n'est pas reconnue comme potentiellement invalidante pour les personnes fortement affectées.

Aussi, il lui demande de bien vouloir lui indiquer si le Gouvernement entend prendre des mesures afin de reconnaître la fibromyalgie comme affection longue durée.

Réponse du Ministère du travail, de la santé et des solidarités publiée le 07/03/2024

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Question de sénateur et réponse ministérielle publiées le 10 juillet 2014 sur le site du Sénat (cliquer ici pour accéder au site du Sénat)

http://www.senat.fr/questions/base/2014/qSEQ140511650.html

Question écrite n° 11650 de M. Ronan Kerdraon (sénateur des Côtes-d'Armor)

M. Ronan Kerdraon attire l'attention de Mme la ministre des affaires sociales et de la santé sur la reconnaissance de la fibromyalgie. La fibromyalgie est reconnue par l'Organisation mondiale de la santé (OMS) depuis 1992. Elle a d'abord été classée comme maladie rhumatismale (M 79.0) et, depuis janvier 2006, est désormais reconnue maladie à part entière (M 79.7). À la suite de l'OMS, d'autres pays ont reconnu officiellement cette pathologie, à l'instar de la Belgique, qui l'a classée dans les maladies handicapantes depuis mai 2011.

Or, la France s'obstine à ne vouloir considérer la fibromyalgie que comme un syndrome, alors que 14 millions d'Européens et plus de deux millions de Français sont atteints de fibromyalgie, avec des répercussions extrêmement lourdes sur leur vie professionnelle, sociale et familiale. En décembre 2008, le Parlement européen a fait une déclaration écrite (69/2008) établissant pour les États membres des recommandations pour une meilleure prise en charge de la fibromyalgie et des malades, considérant notamment que : « cette pathologie n'est toujours pas répertoriée dans le catalogue officiel des maladies de l'Union européenne, ce qui rend impossible un diagnostic formel pour les patients » ; « que les personnes atteintes de fibromyalgie consultent plus souvent les généralistes, sont plus fréquemment adressées à des spécialistes, se voient délivrer plus de feuilles de maladie et reçoivent plus de soins hospitaliers, générant par conséquence des dépenses considérables pour l'Europe » ; « que pour [ces personnes] il est très difficile de vivre pleinement et en toute autonomie, à moins d'avoir accès aux traitement et soutien appropriés », car la gravité et l'évolution des symptômes sont très variables d'un patient à l'autre.

De plus, il n'existe pas à ce jour de traitement spécifique ni de prise en charge bien établie de cette « maladie » qu'est la fibromyalgie. C'est d'ailleurs l'une des raisons qui font que la fibromyalgie ne peut pas être inscrite sur la liste des trente affections de longue durée (ALD 30) qui nécessitent un traitement prolongé. La fibromyalgie ne répond généralement pas non plus aux critères d'évaluation relatifs à l'admission en ALD 31, fixés par la circulaire ministérielle du 8 octobre 2009 (DSS/SD1MCGR/2009/308). Le plan d'« amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques » (2007-2011) apporte un soutien important mais, il est très loin de répondre aux attentes des personnes souffrant de ce mal. En effet, l'attribution de prestations extra-légales est appréciée par chaque caisse d'assurance maladie au cas par cas et sous condition de ressources, aussi l'égalité sur l'ensemble du territoire n'est pas respectée.

Compte tenu de ces éléments et de l'importance de cette « maladie », il lui demande si le Gouvernement envisage de prendre les dispositions nécessaires pour faire reconnaître la fibromyalgie comme une maladie à part entière, comme l'a fait l'OMS.

Réponse du Ministère des affaires sociales et de la santé publiée dans le JO Sénat du 10/07/2014 p. 1674

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Extraits (sommaire, avant-propos, conclusions) du rapport du comité de suivi du développement en 2010 des soins palliatifs publié sur le site du Monde (cliquer ici pour accéder au texte intégral pdf du rapport ou au site du Monde)

http://medias.lemonde.fr/mmpub/edt/doc/20110606/1532344_bf7e_rapport_etat_des_lieux_soins_palliatifs.pdf

http://www.lemonde.fr/societe/article/2011/06/06/soins-palliatifs-l-application-du-plan-de-developpement-jugee-non-satisfaisante_1532339_3224.html

Sommaire

Avant-propos........................................................................................................................... 3

Des réalités locales contrastées ....................................................................................... 4

Un accroissement prévisible des disparités territoriales .......................................... 5

Une offre de soins graduée................................................................................................. 7

Les unités de soins palliatifs .............................................................................................. 8

Lits identifiés de soins palliatifs...................................................................................... 10

Les équipes mobiles de soins palliatifs............................................................................ 14

Soins palliatifs à domicile................................................................................................... 18

Les établissements médicosociaux .................................................................................. 20

Interfaces, coopérations et coordination des soins.................................................... 22

La prise en charge des enfants en fin de vie ................................................................ 25

Aidants et bénévolat d’accompagnement ....................................................................... 28

Le développement des compétences professionnelles ................................................ 29

Produire des connaissances en soins palliatifs ............................................................. 33

Sensibiliser le grand public ............................................................................................... 35

Conclusion .............................................................................................................................. 36

Annexes 1 : Répartition de l’offre existante

Annexes 2 : Etats des lieux régionaux (fiches de synthèse)

Suite et fin des extraits du rapport de suivi …/…

Eléments de conclusion

Au-delà de la question de l’offre de soins et d’accompagnement, c’est bien le défi de la diffusion d’une "culture palliative" partagée par l’ensemble des professionnels de santé qui doit être relevé.

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Extraits (sommaire, avant-propos, conclusions) du rapport du comité de suivi du développement en 2010 des soins palliatifs publié le 6 mai 2011 sur le site du Monde (cliquer ici pour accéder au texte intégral pdf du rapport ou au site du Monde)

http://medias.lemonde.fr/mmpub/edt/doc/20110606/1532344_bf7e_rapport_etat_des_lieux_soins_palliatifs.pdf

http://www.lemonde.fr/societe/article/2011/06/06/soins-palliatifs-l-application-du-plan-de-developpement-jugee-non-satisfaisante_1532339_3224.html

Sommaire

Avant-propos........................................................................................................................... 3

Des réalités locales contrastées ....................................................................................... 4

Un accroissement prévisible des disparités territoriales .......................................... 5

Une offre de soins graduée................................................................................................. 7

Les unités de soins palliatifs .............................................................................................. 8

Lits identifiés de soins palliatifs...................................................................................... 10

Les équipes mobiles de soins palliatifs............................................................................ 14

Soins palliatifs à domicile................................................................................................... 18

Les établissements médicosociaux .................................................................................. 20

Interfaces, coopérations et coordination des soins.................................................... 22

La prise en charge des enfants en fin de vie ................................................................ 25

Aidants et bénévolat d’accompagnement ....................................................................... 28

Le développement des compétences professionnelles ................................................ 29

Produire des connaissances en soins palliatifs ............................................................. 33

Sensibiliser le grand public ............................................................................................... 35

Conclusion .............................................................................................................................. 36

Annexes 1 : Répartition de l’offre existante

Annexes 2 : Etats des lieux régionaux (fiches de synthèse)

Avant-propos

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Suite et fin de la Synthèse du rapport du Haut Conseil de la Santé Publique publié en mars 2011 sur le site du HCSP (cliquer ici pour accéder au site du HCSP ou au rapport complet pdf)

http://www.hcsp.fr/explore.cgi/avisrapportsdomaine?ae=avisrapportsdomaine&clefdomaine=6&clefr=211&ar=a&menu=09

http://www.hcsp.fr/docspdf/avisrapports/hcspr20110315_evaldouleur20062010.pdf

Appréciation générale

Le comite d’évaluation a réparti les mesures du plan en 2 catégories : les mesures visant à améliorer les conditions de prise en charge de la douleur (formation, élaborations de recommandations, études épidémiologiques) et les mesures concernant plus directement l’amélioration de la prise en charge de la douleur proprement dite (structures, personnels, médicaments ou techniques antalgiques, etc). La plupart des avancées ont porté sur la première catégorie de mesures.

Sur le plan financier, 21,4 millions € (sur les 26,7 millions € prévus) ont été engagés. Il n’y pas eu de soutien à la création de nouveaux réseaux. Il n’a pas été possible d’établir si les crédits visant à financer la mise en place du groupe homogène de séjour (GHS) douleur ont été utilisés, au regard de la faible incitation liée au codage. Il s’avère que les sommes inscrites au titre du plan, mais financées par des crédits «  ordinaires »  de l’Assurance.

Selon les données financières transmises via le système informatique « ARBUST MIGAC » par les agences régionales d’hospitalisation (ARH) à la Direction générale de l’offre de soins (DGOS), le flux financier associé à la douleur est passé de 51,7 millions d’Euros en 2006 à 62,6 millions en 2009, soit une progression de 10,9 millions d’Euros. Avec ces chiffres, ne peut-on pas prétendre que la prise en charge de la douleur a été financée bien au-delà de ce que le programme national prévoyait, dans la mesure où les dotations des structures ont augmenté pendant la durée du programme ? Pourtant, en termes de ressources humaines, les témoignages émanant du terrain font plutôt état de la diminution des postes que de la création d’emplois, ce qui laisse penser (sous réserve d’un bilan réel de l’utilisation des crédits) que cet argent a probablement été utilisé à d’autres fins au sein des établissements de santé.

On peut alors conclure que le 3e plan a eu un impact important sur le milieu professionnel hospitalier en termes d’animation ou d’encouragement à l’innovation, mais est passé à côté de son objectif d’amélioration de la prise en charge pour n’avoir pas assez pris en compte les contraintes exogènes que sont :

-       L’organisation et le financement de l’hôpital public ;

-       les limites des incitations en direction de l’industrie pharmaceutique pour développer des nouvelles formes galéniques d’antalgiques et demander des AMM ;

-       le relatif isolement de la médecine libérale ;

-       les conditions de rémunération imposées par l’assurance maladie aux professionnels médicaux et non médicaux : des expérimentations de prises en charge forfaitaires, décidées par les centres antidouleur, et qui incluraient la prise en charge libérale, permettraient le développement d’une filière de soins utile aux malades, la rémunération des psychologues et d’autres professionnels non médicaux, l’établissement d’un lien pédagogique entre soignants avec une plus grande disponibilité des centres antidouleur.

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