Sommaire
Avant-propos........................................................................................................................... 3
Des réalités locales contrastées ....................................................................................... 4
Un accroissement prévisible des disparités territoriales .......................................... 5
Une offre de soins graduée................................................................................................. 7
Les unités de soins palliatifs .............................................................................................. 8
Lits identifiés de soins palliatifs...................................................................................... 10
Les équipes mobiles de soins palliatifs............................................................................ 14
Soins palliatifs à domicile................................................................................................... 18
Les établissements médicosociaux .................................................................................. 20
Interfaces, coopérations et coordination des soins.................................................... 22
La prise en charge des enfants en fin de vie ................................................................ 25
Aidants et bénévolat d’accompagnement ....................................................................... 28
Le développement des compétences professionnelles ................................................ 29
Produire des connaissances en soins palliatifs ............................................................. 33
Sensibiliser le grand public ............................................................................................... 35
Conclusion .............................................................................................................................. 36
Annexes 1 : Répartition de l’offre existante
Annexes 2 : Etats des lieux régionaux (fiches de synthèse)
Suite et fin des extraits du rapport de suivi …/…
Eléments de conclusion
Au-delà de la question de l’offre de soins et d’accompagnement, c’est bien le défi de la diffusion d’une "culture palliative" partagée par l’ensemble des professionnels de santé qui doit être relevé.
La fin du second semestre 2010 marque une étape importante, puisque le Programme arrive désormais à sa mi-parcours, deux ans après sa présentation par le Président de la République. Si les années 2008 et 2009 ont surtout été consacrées à la gouvernance du Programme et au lancement des mesures-phares dans le secteur hospitalier, les années 2011 et 2012 doivent être celle des réalisations concrètes, notamment dans le champ médico-social.
Le Programme de développement des soins palliatifs 2008-2012 voit en effet désormais l’ensemble des actions qui le composent se concrétiser : elles permettront aux ARS de bénéficier des outils les plus adaptés pour assurer le développement de la culture palliative à l’hôpital et aux domiciles, et pour susciter et maintenir les coopérations entre acteurs de santé au profit d’une meilleure fluidité et d’une plus grande cohérence des parcours de soins.
Les actions menées depuis 2008 et celles engagées pour l’avenir confirment la plus-value du Programme 2008-2012 dans la dynamique de développement des moyens dédiés à la prise en charge des personnes en fin de vie.
Il importe toutefois de veiller au suivi des ressources affectées dans le cadre du Programme, afin notamment d’éviter le phénomène de déperdition des crédits MIG au sein des agences régionales de santé puis au sein des établissements de santé.
Par ailleurs, compte tenu des disparités interrégionales constatées dans la répartition de l’offre de soins palliatifs, la réduction des inégalités territoriales devra constituer une priorité du Programme pour les deux années qui viennent.
Le programme national de développement des soins palliatifs 2008-2012 doit donc se concentrer sur une double visée: le parachèvement du maillage territorial de l’offre hospitalière en soins palliatifs, et la diffusion de la démarche palliative dans les établissements médicosociaux et à domicile.
Plus encore, l’ambition réelle de ce programme est de toucher tous les acteurs de la santé et de concerner le citoyen en l’invitant à une réflexion sur sa propre finitude et la place des solidarités dans notre société. L’un des enjeux de tout plan de santé publique est en effet de dépasser sa propre thématique pour irriguer un champ plus large.
Ce programme national matérialise également, au moment de la mise en œuvre de la loi HPST, une autre façon de penser l’organisation de la santé, à partir d’une vision plus globale, centrée sur l’homme, son environnement, sa qualité de vie, le travail en réseau, mais aussi la « démédicalisation » de certaines prises en charge qui apparaissent sans bénéfice réel pour les personnes.
Au-delà de sa mise en œuvre présente, le Programme national de développement des soins palliatifs 2008-2012 porte en lui - c’est en tous cas son ambition - les germes d’une dynamique de long terme dans le champ de la fin de vie : la structuration d’une filière universitaire, la diffusion de nouveaux repères professionnels dans les établissements médicosociaux, la mise en place d’équipes régionales de soins palliatifs pédiatriques, etc., toutes ces réalisations qui porteront leurs fruits dans plusieurs années devront faire l’objet d’une évaluation rigoureuse pour répondre à une question simple : ont-elles permis d’améliorer la prise en charge des personnes en fin de vie