https://www.senat.fr/questions/base/2023/qSEQ231209444.html
Reconnaissance et prise en charge de la fibromyalgie
Question de M. Jérôme Darras (sénateur du Pas-de-Calais) publiée le 14/12/2023
- Jérôme Darras attire l'attention de M. le ministre de la santé et de la prévention sur la reconnaissance et la prise en charge de la fibromyalgie comme affection de longue durée.
Cette pathologie, qui touche près de deux millions de Français, se caractérise par de nombreux symptômes non spécifiques et d'intensité variable : des douleurs chroniques diffuses, une asthénie persistante, des difficultés de concentration, des troubles du sommeil.
Le syndrome fibromyalgique peut ainsi impliquer des troubles extrêmement importants pour celles et ceux qui en souffrent, allant jusqu'à une incapacité d'assurer les activités de la vie quotidienne ou professionnelles, du fait de trop grandes douleurs.
Alors qu'elle a été reconnue par l'Organisation mondiale de la santé (OMS) il y a plus de 30 ans, la prise en charge de la fibromyalgie reste souvent problématique dans le pays.
La difficulté pour diagnostiquer cette affection, la faible efficacité des traitements actuels, la charge financière élevée que représentent les traitements créent souvent un terrible désarroi pour les personnes concernées.
Surtout, elle n'est pas reconnue comme potentiellement invalidante pour les personnes fortement affectées.
Aussi, il lui demande de bien vouloir lui indiquer si le Gouvernement entend prendre des mesures afin de reconnaître la fibromyalgie comme affection longue durée.
Réponse du Ministère du travail, de la santé et des solidarités publiée le 07/03/2024
Réponse du Ministère du travail, de la santé et des solidarités publiée le 07/03/2024
On estime que 1,5 à 2 % de la population française souffre de fibromyalgie. Il s'agit d'un syndrome douloureux chronique, associant de nombreux symptômes non spécifiques et d'intensité variable : douleurs chroniques diffuses et fluctuantes, asthénie persistante, difficultés de concentration, troubles du sommeil, déconditionnement qui conduit à l'inactivité physique
Des symptômes dépressifs sont parfois aussi rapportés. Dans le rapport d'expertise collective de l'Institut national de la santé et de la recherche médicale (INSERM) rendu public en octobre 2020, il est néanmoins indiqué que l'ensemble de ces symptômes ne permettent pas d'aboutir à la qualification de maladie. L'INSERM préconise une ”approche multimodale centrée sur le patient pour une prise en charge efficiente sur le long terme”.
L'absence de causes connues permettant de définir des critères médicaux d'admission, le manque d'examens diagnostiques identifiés et la variabilité des prises en charge et des traitements ne permettent pas de constituer les bases de la création d'une affection de longue durée (ALD). Dans ce contexte, la prise en charge par l'Assurance maladie des soins liés à la fibromyalgie est donc celle du droit commun.
Néanmoins, pour les patients atteints de formes sévères et invalidantes, une prise en charge au titre des affections « hors liste », conformément à l'article R. 322-6 du code de la sécurité sociale, est possible. Cette admission est appréciée par le médecin-conseil sur le fondement, d'une part, des critères de gravité, d'évolutivité ou du caractère invalidant de la maladie, d'autre part, de la durée prévisible du traitement qui doit être supérieure à 6 mois avec une thérapeutique particulièrement coûteuse.
Afin de mieux informer les patients et les professionnels de santé sur ce dispositif, l'Assurance maladie a créé un espace ALD et maladies chroniques pour les patients sur le site ameli.fr et a amélioré les informations disponibles sur les pages destinées aux professionnels de santé (médecins, médecins-conseils et médecins des maisons départementales des personnes handicapées).
Par ailleurs, l'assuré peut percevoir une pension d'invalidité, si l'incapacité permanente constatée est égale à une perte au moins des deux tiers de capacité ou de gains. L'évaluation médicale de l'invalidité revient au médecin-conseil de la caisse d'assurance maladie. Au titre de leur pension d'invalidité, les assurés bénéficient d'une prise en charge à 100 % de leurs frais de santé pour la maladie.
Le ministère de la santé et de la prévention a par ailleurs engagé des actions pour améliorer le parcours de santé et la qualité de vie des patients atteints de fibromyalgie. Elles s'articulent autour de 4 axes :
- mieux informer les professionnels,
- diagnostiquer plus précocement,
- mieux structurer la filière de prise en charge de la douleur chronique,
- renforcer la recherche sur la douleur chronique et la fibromyalgie.
A ce titre, la Haute autorité de santé (HAS) a publié des recommandations concernant le ”Bon usage des médicaments opioïdes : antalgie, prévention et prise en charge du trouble de l'usage et des surdoses” en mars 2022. Le ministère travaille également à la structuration de la filière de prise en charge de la douleur chronique afin que celle-ci soit plus lisible. Ainsi, l'annuaire national des structures d'étude et de traitement de la douleur chronique a été actualisé au 1er trimestre 2023 pour donner suite à la labellisation des structures douleurs chroniques prévue tous les 5 ans.