http://www.senat.fr/questions/base/2010/qSEQ101015691.html
Question écrite n° 15691 de Mme Patricia Schillinger (sénateur socialiste du Haut-Rhin)
Mme Patricia Schillinger attire l'attention de Mme la ministre de la santé et des sports sur l'hypophosphatasie, maladie génétique osseuse et dentaire rare. Jusqu'à aujourd'hui, le plan national maladies rares (PNMR) a donné des résultats très positifs. Malgré ce bilan positif, l'annonce du second plan national maladies rares II, qui devait prendre le relais du 1er plan, se fait attendre. Annoncé initialement pour février 2010 puis repoussé à juin 2010, il n'est toujours pas rendu public à ce jour.
Aujourd'hui, les associations sont très inquiètes à propos du plan national maladies rares II (2010-2014). En effet, celui-ci semble menacé. Il est capital pour l'ensemble des malades et leurs familles que ce second PNMR soit solide, complet et doté d'un budget à la hauteur des besoins.
La France étant un exemple au niveau européen et international dans le domaine des maladies orphelines, elle lui demande si l'État envisage de reprendre la proposition détaillée du plan national maladies rares II déposé en juillet et s'il envisage d'intégrer la lutte contre l'hypophosphatasie dans ce nouveau plan.
Réponse du Secrétariat d'État chargé de la santé publiée dans le JO Sénat du 09/06/2011 - page 1541
Depuis la remise des propositions aux ministres en juillet 2010, le ministère de la santé a, d'une part, entrepris un travail de mise en forme du prochain plan maladies rares à partir de celles-ci, d'autre part, engagé une concertation approfondie avec les acteurs dont notamment les associations de patients atteints de maladies rares.
Le plan national maladies rares 2011-2014 a été rendu public le 28 février 2011. Il capitalisera sur les points forts et les crédits du premier plan et renouvellera l'ambition pour les maladies rares autour de trois axes dotés de moyens supplémentaires : améliorer la qualité de la prise en charge des patients atteints de maladies rares, développer la recherche sur les maladies rares et amplifier les coopérations européenne et internationale.
L'installation du comité de suivi et de prospective du plan national maladies rares 2011-2014 est prévu le 19 mai 2011. Il mettra en oeuvre les mesures du plan et proposera, en cours d'exécution du plan, des évolutions si cela est nécessaire.
Il s'attachera notamment à faire évoluer les procédures et les critères d'évaluation des centres de références maladies rares, à mieux répartir les financements entre ceux-ci, à développer leur coordination, à intensifier la rédaction des protocoles nationaux de diagnostic et de soins, à faire progresser le recueil des données épidémiologiques relatives aux maladies rares en s'appuyant sur une banque nationale de données, à développer les liens avec les acteurs du champ médicosocial et à créer une structure nationale d'impulsion pour la recherche sur les maladies rares.