Le diabète, maladie chronique en pleine expansion (journée mondiale 14-11-2011)
L’objectif de la Journée mondiale du diabète est de faire connaître la maladie, son ampleur croissante dans le monde et les façons de la prévenir. L’âge élevé, la sédentarité et le surpoids sont les principaux facteurs de risque du diabète de type 2, qui repésente 90 % des diabètes, ces deux derniers étant accessibles à la prévention. S’agissant de la lutte contre l’obésité, l’Inpes est investi depuis plusieurs années dans la mise en place du Plan national nutrition-santé qui agit sur l’alimentation et l’activité physique. Parmi les missions de l’Inpes figurent aussi l’expertise et le conseil en matière d’éducation du patient et son développement sur l’ensemble du territoire. L’Institut a ainsi développé différents travaux concernant les pratiques éducatives en santé : création d’un cédérom d’aide à l’action pour les équipes soignantes de patients diabétiques souhaitant mettre en place des démarches éducatives, enquêtes, publication et mise à disposition de supports d’informations sur le diabète avec l’Assurance Maladie, publication d’un référentiel de compétence en éducation thérapeutique du patient en cours, etc.
Dans le monde
L’initiative de cette Journée mondiale revient à la Fédération internationale du diabète (Onu) et à l'OMS et elle remonte à 1991. La date du 14 novembre a été choisie pour marquer l'anniversaire de Frederick Banting qui a joué un rôle dans la découverte de l'insuline (1922), un traitement vital pour les patients diabétiques. Le visuel du cercle bleu repris depuis d’année en année pour cette Journée symbolise l’unité de la lutte mondiale contre le diabète. Elle revêt cette année une importance toute singulière avec la célébration des 90 ans de la découverte de l’insuline. L'OMS estime que plus de 356 millions de personnes dans le monde sont diabétiques. Le diabète est ainsi une maladie chronique en pleine expansion, qualifiée « d’épidémique ». Le diabète de type 2, qui est en grande partie lié à une surcharge pondérale et à une sédentarité, représente 90 % des diabètes rencontrés dans le monde.
En France
En France, plus de 2,3 millions de personnes sont atteintes, soit 3,8 % de la population générale. L’âge élevé, la sédentarité et le surpoids sont les principaux facteurs de risque. En tenant compte de l’évolution probable de la croissance de la population, de son vieillissement et de la fréquence de l’obésité, les études de projection de prévalence du diabète traité en France métropolitaine sont préoccupantes. Actualisées à partir de nouvelles données sur la fréquence de l’obésité, les projections prédisent entre 1999 et 2016 une augmentation de 44 % du nombre de personnes traitées pour un diabète (données non publiées) dans notre pays. Cette augmentation serait due pour 14 % à la croissance de la population, pour 48 % à son vieillissement lequel est inéluctable et pour 38 % à l’augmentation de l’obésité, laquelle peut être partiellement contrôlée.
Le rôle de l’Inpes
S’agissant du diabète, la première action de l’Inpes se situe dans le domaine de la prévention du surpoids et de la sédentarité de la population. Il s’agit de contribuer à la mise en place de saines habitudes de vie par le développement des connaissances des repères du PNNS sur l’alimentation et l’activité physique et la mise en place de comportements plus favorables à la santé. Il s’agit tout autant de lutter contre l’apparition de complications chez une personne diabétique que d’empêcher ou au moins retarder la survenue du diabète chez une personne bien portante (et le plus souvent en surpoids). La lutte contre l’augmentation de la prévalence du diabète rejoint ainsi celle de la prévention de nombreuses autres maladies chroniques, qu’elles soient cardiovasculaires ou cancéreuses. Ceci est pris en compte dans le plan national « Améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques », auquel l’Inpes participe depuis sa création en 2007 et dont certaines mesures concernent spécifiquement le diabète.
De l’utilité de l’éducation thérapeutique des patients diabétiques
Depuis les années 1980, les caractéristiques évolutives du diabète et donc de sa prise en charge ont fortement contribué à l’avancement et aux progrès de l’éducation thérapeutique. Le traitement de la maladie va de pair avec une éducation thérapeutique de qualité dont l’objectif principal est d’améliorer la gestion de la maladie et d’éviter ses complications, tout en impliquant le patient jusque dans ses pratiques quotidiennes et sociales. Depuis 2004, l’une des missions de l’Inpes est justement d’établir de tels programmes de formation à l’éducation thérapeutique et à l’éducation pour la santé. L’Institut a publié en 2007 avec la Haute Autorité de santé (HAS) le guide : Structuration d’un programme d’éducation thérapeutique du patient (ETP) dans le champ des maladies chroniques. Ce document méthodologique propose un cadre pragmatique qui se veut suffisamment précis pour identifier et réaliser les activités d’ETP et soutenir le patient mais aussi suffisamment souple, pour permettre une adaptation à chaque patient, à chaque maladie, à chaque moment de la prise en charge, à chaque contexte de soins (établissements de santé, réseaux, soins de ville, etc.). Afin de structurer davantage la formation initiale et continue en ETP pour l’ensemble des professionnels de santé, l’Inpes va faire paraître mi-novembre 2011 un référentiel de compétences en Éducation thérapeutique du patient (pdf, 1,9 Mo). Il constitue un cadre de référence pour aider les établissements de formation initiale à développer les enseignements adéquats. Ce référentiel s’appuie sur des groupes d’experts et des enquêtes de terrain.
Entred, une enquête nationale sur le diabète : Concernant cette activité d’expertise en matière d’éducation du patient, l’Inpes a participé à une étude pilotée par l’InVS auprès des personnes diabétiques et de leurs médecins. Entred, pour « échantillon national témoin représentatif des personnes diabétiques » a pour objectif d’approfondir les connaissances sur l’état de santé des personnes diabétiques en France, leur prise en charge médicale, leur qualité de vie, les besoins et attentes des malades et des médecins concernant l’information et le soutien (qu’ils reçoivent ou délivrent) ainsi que le coût du diabète. Les résultats d’Entred devraient permettent de mieux cerner les pratiques actuelles mais aussi de faire des recommandations pour établir un meilleur suivi et une meilleure qualité de vie des patients diabétiques. Ils montrent que la démarche éducative actuelle s’inscrit majoritairement dans une relation en face à face avec le médecin et que si la plupart des personnes diabétiques de type 2 se disent bien informées sur leur maladie, cet apport n’épuise pas leur souhait d’information. Les 3/4 d’entre elles souhaiteraient des informations supplémentaires, le plus souvent sur l’alimentation et les complications liées à la maladie, plus rarement sur l’activité physique, qui représente l’un des pivots du traitement. Les patients ayant bénéficié d’une éducation collective indiquent qu’elle a bien répondu à leurs attentes et les ont aidés à mieux vivre avec le diabète.
Le diabète est reconnu comme une priorité de santé publique en France, comme l’ont souligné dès 1998 le rapport du Haut comité de la santé publique Diabètes. Prévention, dispositif de soins et d’éducation du patient et la Conférence nationale de santé « Le diabète : pour une meilleure prise en charge de la pathologie chronique » (ministère de l’Emploi et des Solidarités). Depuis, différentes actions ont eu lieu pour améliorer la prise en charge du diabète dans notre pays :
· le ministère de la Santé a lancé de 2001 à 2005 un programme d’actions de prévention et de prise en charge du diabète de type 2. Ce programme affichait comme 4e objectif d’améliorer l’organisation des soins pour les adapter aux besoins de la population diabétique. Le dépistage et la prise en charge du risque podologique ainsi que le dépistage de la rétinopathie diabétique figurent aussi parmi les actions récentes.
· un nouveau plan national pour l’amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques est paru en 2007
· des recommandations officielles portant sur les modalités de suivi et de traitement du diabète ont été largement diffusées et réactualisées
· des guides de prise en charge de l’Affection de longue durée (ALD) diabète ont été établis par la Haute Autorité de santé en 2006
· parallèlement, un nombre croissant de réseaux de soins diabète ont été mis en place.
· l’Assurance Maladie a développé de 1998 à 2000 un programme de santé publique comportant une information sur la prise en charge du diabète auprès des médecins traitants. En 2008, elle a lancé un service innovant d’accompagnement par téléphone de patients atteints de maladies chroniques (en premier lieu, le diabète) : Sophia. Ce service a été conçu à partir d’expériences efficientes à l’étranger, en concertation avec les associations de malades, les professionnels de santé, la Haute Autorité de santé et l’Inpes. Le programme « Sophia » a été conçu en complémentarité avec les offres d’éducation thérapeutiques du patient existantes. Il a débuté dans une dizaine de sites pilotes et a été étendu à huit nouveaux départements en 2010. Fin 2010, plus de 80 000 malades avaient adhéré à Sophia – soit plus de 30 % de la population à laquelle le service a été proposé – et 15 300 médecins traitants étaient concernés. Actuellement Sophia s’adresse aux patients diabétiques en ALD (affection longue durée) de plus de 18 ans. À terme, l’Assurance Maladie prévoit de contacter plus de deux millions de patients atteints de diabète et il est prévu que Sophia s’étende aux patients asthmatiques à l’horizon 2012. Ce service, qui comporte notamment sophia-infoservice.fr , un espace d'information dédié avec un code d’accès pour les adhérents, intervient (en relais du médecin traitant) auprès des patients en mettant à leur disposition :
o des infirmiers - conseillers en santé pour les soutenir, par téléphone, et les aider à trouver des solutions concrètes pour mieux vivre au quotidien avec le diabète. Le dispositif est fondé sur des appels sortants, c’est-à-dire que ce sont les infirmiers (au nombre de 78 en 2010), qui vont au contact des patients.
o de l’information pour leur rappeler comment agir sur la maladie (les fiches « Repères Diabètes » réalisées par l’Inpes, le journal « Sophia et vous (pdf, 870 Ko) » et d’autres documents sur la nutrition, tabac, etc.)
o une expérimentation d’éducation thérapeutique pour patients diabétiques dans les centres d’examens de santé (depuis 2007)
Le programme Sophia dans son ensemble bénéficie de résultats encourageants. Les « patients Sophia » font plus fréquemment les examens recommandés, l’évolution de leur état de santé est plus favorable et la croissance de leurs dépenses hospitalières moins élevée.
Pour en savoir plus
· More about World Diabetes Day
· L’AFD L’Association française des diabétiques a recensé plus de 100 manifestations en France pour la journée mondiale du 14 novembre 2011.
· L’Ancred: Coordination nationale des réseaux diabète
· Le site ameli.fr de l’Assurance Maladie propose de nombreuses informations sur le diabète
· Eddias est un CD-Rom de formation à disposition des formateurs des soignants (Guide d’aide à l’action en éducation du patient diabétique de type 2, Inpes, 2004). Il est disponible en téléchargement sur http://ofep.inpes.fr/index.php. Il permet de construire une formation en éducation thérapeutique avec des modules incluant les différents thèmes qui pourraient être abordés, dont la surveillance glycémique.
· Enquête nationale sur le diabète Entred
· Ouvrage Éducation thérapeutique du patient : modèles, pratiques et évaluation, coll. Santé en action, p. 54 et suivantes.
· Ouvrage Modèles et pratiques en éducation du patient : apports internationaux, coll. Séminaires, p. 36 et suivantes.
· La Santé de l’homme n°387. Dossier central « La santé... par l'activité physique »
· La Santé de l’homme n°405 – Article « Enquête sur le diabète en France ».
· Journées de la prévention 2007 - « Le patient : sa place et son rôle dans la démarche éducative (pdf,337 Ko) »
· Journées de la prévention 2007 - « L’éducation thérapeutique chez des personnes diabétiques de type 2 : effets sur la motivation, les comportements de santé, la qualité de vie, et l’état de santé ». Présentation de David Trouilloud, laboratoire Sport et environnement social UFR-ARS Grenoble.
· Évolutions n°5, 2007 « Modèles sous-jacents à l'éducation des patients diabétiques de type 2 (pdf, 1Mo) » enquête qualitative auprès de structures proposant des programmes d’éducation aux patients diabétiques de type 2.
· Évolutions n°9, 2008 « Enquête Edupef sur l’éducation du patient dans les établissements de santé français (pdf, 764 Ko) »