Politique sanitaire encadrant la prise en charge des maladies névralgiques
http://www.senat.fr/questions/base/2009/qSEQ091211611.html
Question écrite n° 11611 de M. Alain Fouché (sénateur UMP de la Vienne)
M. Alain Fouché attire l'attention de Mme la ministre de la santé et des sports sur l'absence de politique sanitaire encadrant la prise en charge des malades atteints de névralgie pudendale. En effet, le traitement de cette maladie chronique relève de soins spécialisés, au long cours, à visée thérapeutique et antalgique, qui nécessitent un aménagement de la vie du malade et notamment une gestion des déplacements particulièrement problématiques.
Les malades atteints de névralgie pudendale sont aujourd'hui confrontés à des difficultés qui relèvent de problématiques spécifiques aux maladies rares, notamment l'errance diagnostique et thérapeutique, l'inégalité d'accès aux soins, l'absence de reconnaissance de la maladie au niveau des organismes sociaux, les conséquences socio-économiques de la maladie.
Par conséquent, il lui demande de bien vouloir lui préciser quelles sont les avancées sur la reconnaissance globale de cette maladie.
Réponse du Ministère de la santé et des sports publiée dans le JO Sénat du 15/07/2010 p. 1874
La présentation, la gravité et l'évolution des névralgies pudendales sont très variables d'un patient à l'autre. C'est pourquoi cette névralgie n'est pas inscrite sur la liste des trente affections ouvrant droit à une exonération du ticket modérateur en raison de leur caractère « grave et particulièrement coûteux ».
En revanche, dès lors qu'il s'agit d'une forme particulièrement sévère et invalidante de la maladie, le bénéfice d'une prise en charge à 100 % par l'assurance maladie peut être accordé pour les soins et traitements liés à cette pathologie, au titre des affections dites « hors liste ». C'est sur avis individuel du service médical de l'organisme local ou, en cas de refus initial, à un expert, qu'il appartient d'identifier le caractère grave et coûteux de la pathologie pouvant donner le droit au patient de bénéficier de l'exonération du ticket modérateur.
Comme pour toutes les pathologies pouvant entraîner une invalidité, les personnes atteintes de formes invalidantes de névralgie peuvent également bénéficier de prestations, soit au titre de l'assurance invalidité prévue au livre III, titre IV du code de la sécurité sociale, soit au titre des mesures figurant à l'article L. 114-1-1 du code de l'action sociale et des familles relatif à la prestation de compensation du handicap.
Dans ce cas, il appartient à la commission des droits et de l'autonomie des personnes handicapées prévue à l'article L. 146-9 du même code de déterminer les prestations, l'orientation et éventuellement les mesures de reclassement professionnel des personnes en situation de handicap. Par ailleurs, la prise en charge de la névralgie pudendale pourra bénéficier de la mise en oeuvre de deux plans de santé publique.
En avril 2007, le ministre de la santé et des solidarités a présenté un plan « Amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques », qui a été élaboré conjointement avec les associations de malades. S'agissant d'une maladie chronique, la névralgie pudendale pourra ainsi bénéficier de toutes les mesures prévues dans ce plan concernant la recherche, la coordination et la prise en charge des malades et l'insertion sociale.
De même, le « plan d'amélioration de la prise en charge de la douleur » (2006-2010), élaboré avec le concours de sociétés savantes, d'experts de la douleur, de représentants d'usagers, d'organismes et agences de santé contribuera à répondre aux difficultés des patients atteints de névralgie pudendale.
Il repose sur quatre axes : l'amélioration de la prise en charge des personnes les plus vulnérables ; la formation renforcée des professionnels de santé ; une meilleure utilisation des traitements médicamenteux et des méthodes non pharmacologiques ; la structuration de la filière de soins.