http://www.senat.fr/questions/base/2016/qSEQ160321055.html
Question écrite n° 21055 de M. Antoine Lefèvre (sénateur de l’Aisne)
Antoine Lefèvre attire l'attention de Mme la secrétaire d'État, auprès de la ministre des affaires sociales et de la santé, chargée des personnes handicapées et de la lutte contre l'exclusion sur la prise en charge de l'autisme. Le Premier ministre de l'époque lui avait attribué, le 20 décembre 2011, le label Grande cause nationale pour l'année 2012. L'attribution de ce label témoignait alors de la volonté de l'État de poursuivre la mobilisation engagée avec le plan autisme 2008-2010. Problème majeur de santé publique, cette maladie concerne, selon la Haute Autorité de santé, au moins 450 000 personnes. Aujourd'hui, la prise en charge des enfants autistes est encore loin d'être parfaite. À l'approche de la journée mondiale de sensibilisation à l'autisme du 2 avril 2016, les manques de moyens et de structures sont régulièrement dénoncés par les associations. Seule une prise en charge précoce permet aux enfants concernés d'évoluer vers plus d'autonomie.
Dans le département de l'Aisne, par exemple, il n'existe qu'une trentaine de place au SESSAD (service d'éducation spéciale et de soins à domicile) pour les enfants de plus de six ans, alors que plus d'une cinquantaine sont en liste d'attente… Le ministère de l'éducation nationale était censé mettre, quant à lui, l'accent sur l'intégration des enfants atteints de TSA (trouble du spectre autistique) en milieu scolaire. Cependant, et toujours dans ce même département, il n'est pas rare que ces enfants ne soient scolarisés que deux heures par jour, soumettant les familles à des contraintes parfois insurmontables, à la fois au niveau organisationnel, en termes de coût etc… Le nombre d'heures d'auxiliaire de vie scolaire est souvent très insuffisant.
Aussi, il lui demande quelles mesures ambitieuses compte enfin engager le Gouvernement afin d'améliorer la prise en charge de ces enfants, en particulier dans l'Aisne qui montre un manque criant de structures adaptées, mais aussi de veiller à une bonne coordination entre les agences régionales de santé pour ce qui est du soutien à apporter aux parents et fratries, par exemple.
Réponse du Secrétariat d'État, auprès du ministère des affaires sociales et de la santé, chargé des personnes handicapées et de la lutte contre l'exclusion publiée dans le JO Sénat du 19/05/2016 p .2109
L'arrêt des départs non souhaités de personnes handicapées vers la Belgique, ainsi que l'amélioration de l'accompagnement des personnes dans une situation complexe de handicap constituent deux objectifs prioritaires de la politique du handicap menée par le Gouvernement. Dans le cadre du plan de prévention et d'arrêt des départs non souhaités de personnes handicapées vers la Belgique, l'instruction n° DGCS/3B/DSS/1A/CNSA/2016/22 du 22 janvier 2016 a mis en place une procédure visant à éviter ces départs. En associant la personne concernée et, le cas échéant, sa famille, cette procédure s'appuie sur le dispositif permanent d'orientation, instauré par l'article 89 de la loi de modernisation de notre système de santé du 26 janvier 2016, ou à défaut, sur les commissions en charge de la gestion des situations critiques instaurées par la circulaire n° DGCS/SD3B/CNSA/2013/381 du 22 novembre 2013.
Dès lors que la maison départementale des personnes handicapées (MDPH) estime qu'aucune solution de proximité n'existe dans le cadre de l'offre disponible, celle-ci sera tenue d'élaborer un plan d'accompagnement global, proposant une solution adéquate de proximité, soumis à l'accord exprès de la personne handicapée ou de sa famille.
Afin de construire cette solution en partenariat avec les différents acteurs susceptibles d'intervenir dans l'accompagnement de la personne, et le cas échéant, avec les financeurs (agences régionales de santé (ARS) ou conseils départementaux), des crédits d'amorçage de 15 M€ sont délégués en deux vagues successives aux ARS pour financer trois types de solutions : les interventions directes de professionnels spécialisés au domicile, les renforts de personnels dans les établissements médico-sociaux de proximité et les créations de places sur mesure en établissements et services sociaux et médico-sociaux. Une mission d'appui a été confiée à l'inspection générale des affaires sociales (IGAS) pour suivre l'utilisation de ces crédits et évaluer les besoins.
Par ailleurs, le programme pluriannuel 2008-2016 de création de places en établissements et services pour personnes handicapées comprend parmi ses principaux objectifs la réduction des listes d'attente. Les crédits mobilisés dans ce cadre représentent 1,45 milliard d'euros pour plus de 50 000 places nouvelles pour enfants et pour adultes handicapés. À ces places financées par le plan s'ajoutent 10 000 places en établissements et services d'aide par le travail (ESAT) créées sur des financements État pour un montant estimé à 213 M€ et les places créées par les conseils départementaux dans les établissements et services relevant de leur compétence (foyers, SAVS).
Outre le plan pluriannuel de création de places en établissements et services médico-sociaux, le plan autisme 2013-2017 représente un engagement financier supplémentaire de l'ordre de 200 millions d'euros à son échéance. Il prévoit des mesures orientées tant vers l'accompagnement au changement des structures et de leurs professionnels et l'appropriation des recommandations de bonnes pratiques, que vers le développement d'unités d'enseignement en milieu scolaire ordinaire visant à une action précoce coordonnée et décloisonnée.
Il prévoit notamment la création d'unités d'enseignement en écoles maternelles (UEM) afin de faciliter la scolarisation des jeunes enfants autistes en s'appuyant sur le déploiement d'interventions précoces, personnalisées, globales et coordonnées, telles que recommandées par la Haute autorité de santé et l'agence nationale d'évaluation sociale et médico-sociale. Ce sont des classes de 7 élèves qui bénéficient de l'intervention de professionnels spécialisés (services ou établissements médico-sociaux spécifiques aux personnes ayant des troubles du spectre autistique -TSA). Depuis la rentrée scolaire 2014, 60 unités d'enseignement maternelles ont été ouvertes et ont permis de scolariser 420 jeunes élèves ayant des TSA sur la base d'un cahier des charges élaboré de façon concertée avec des représentants du comité de suivi du plan autisme, et notamment des associations de familles (diffusé aux ARS par voie d'instruction en date du 13 février 2014) et actualisé en 2016. L'ouverture de 50 nouvelles UEM est d'ores et déjà programmée et budgétée pour l'année scolaire 2016/2017. Ces nouvelles UEM permettront de mieux répondre aux besoins de ces très jeunes enfants. Dans les départements où les besoins sont les plus importants, il pourra y avoir deux UEM. Ainsi, le plan autisme 2013-2017, aura permis, à son terme, la création de 110 UEM.
De même, la conférence nationale du handicap a été l'occasion d'annoncer des mesures fortes en faveur de la scolarisation des élèves handicapés, telles que l'attention portée à l'externalisation des unités d'enseignement. De manière plus générale, la démarche pilotée par Mme Marie-Sophie Desaulle (ancienne directrice générale de l'ARS Pays-de-la-Loire), « une réponse accompagnée pour tous » vise à mettre en œuvre le rapport établi par M. Denis Piveteau « Zéro sans solution ». Ce rapport préconise une évolution majeure à la fois en matière d'orientation, d'évolution de l'offre d'accompagnement, de renforcement de la représentation des usagers et des pratiques des professionnels (et ce, quel que soit leur secteur d'intervention).
La démarche vise à ce que chaque personne dispose d'une solution concrète établie avec son accord. À cet effet, l'ensemble des services devront adopter une démarche professionnelle visant à l'élaboration de solutions. Pour cela, une évolution systémique des pratiques de tous les acteurs s'impose (maisons départementales des personnes handicapées, ARS, rectorats, conseils départementaux, gestionnaires d'établissements). La coordination entre eux doit être plus étroite, l'information mieux partagée, les décisions d'orientation mieux suivies et régulièrement réévaluées, et dans les situations complexes, diverses solutions doivent pouvoir être tentées. À ce stade, 24 départements sont entrés dans la démarche « Une réponse accompagnée pour tous » et le déploiement de cette approche systémique doit se faire progressivement jusqu'au 1er janvier 2018, date à laquelle l'article 89 de la loi n° 2016-41 du 26 janvier 2016 de modernisation de notre système de santé devra être mis en œuvre sur l'ensemble du territoire.