Les soins palliatifs, débutés tôt dans la prise en charge de la maladie, améliorent la qualité de vie, le contrôle des symptômes et, dans certains cas, peuvent augmenter l’espérance de vie.
Par ailleurs, 80 % des patients en fin de vie voudraient mourir là où ils résident. Or, les hospitalisations sont fréquentes. L’anticipation et la préparation de la sortie des patients de l’hôpital sont donc essentielles pour tenir compte de leur désir de finir leur vie là où ils le souhaitent.
La HAS a réalisé un document sur la démarche palliative et deux fiches parcours sur la sortie d'hospitalisation et le maintien à domicile des patients qui nécessitent des soins palliatifs. Explications du Dr Caroline Latapy* (HAS) recueillies par Arielle Fontaine (HAS)
La HAS a publié 3 documents sur les soins palliatifs, à qui s’adressent-ils ?
Les documents élaborés par la HAS s’adressent aux professionnels qui prennent en charge les patients approchant de leur fin de vie : professionnels hospitaliers, de ville ou exerçant dans les établissements médico-sociaux.
Ces documents ont été réalisés, suite à une autosaisine, et dans le cadre du plan national 2015-2018 pour le développement des soins palliatifs et l’accompagnement en fin de vie. Ce plan s’articule autour de quatre axes : informer le patient sur ses droits et le placer au cœur des décisions qui le concernent ; développer les prises en charge au domicile ; accroître les compétences des professionnels et des acteurs concernés et réduire les inégalités d’accès aux soins palliatifs.
Pourquoi la démarche palliative est-elle essentielle ?
La démarche palliative fait partie de la prise en charge globale du patient. Elle l’accompagne tout au long de sa maladie et permet d’aborder les situations de fin de vie de façon anticipée. Il est important d’identifier très tôt les personnes qui ont besoin de soins palliatifs. Ce repérage concerne tous les patients atteints d’une maladie grave, évolutive, en phase avancée potentiellement mortelle, quels que soient leur âge, le diagnostic ou leur traitement (traitement spécifique de la maladie poursuivi ou arrêté).
La démarche a pour objectif de donner au patient « le juste soin » et la meilleure qualité de vie possible en traitant les symptômes physiques (douleur, dyspnée...) et la souffrance psychologique. Elle prend aussi en compte les besoins sociaux, spirituels et culturels du patient.
Cette démarche facilite, lorsque le traitement spécifique de la maladie atteint ses limites, le passage progressif aux soins palliatifs.
Lorsque le patient reçoit des soins palliatifs, comment la sortie de l’hôpital est-elle optimisée ?
Si un patient hospitalisé a besoin de soins palliatifs et qu’il désire réintégrer son lieu de vie, la faisabilité doit être évaluée par l’ensemble de l’équipe, en lien avec la famille (la personne de confiance ou le tuteur le cas échéant) ou l’établissement médico-social.
La sortie de l'hôpital est organisée sous la responsabilité d'un professionnel hospitalier bien identifié. Il supervise l’ensemble des actions à réaliser et coordonne les acteurs pour assurer une transition hôpital-ville de qualité :
- contacter les professionnels de soins primaires, ou, le cas échéant, de l’établissement d’hébergement des personnes âgées dépendantes (Ehpad) pour assurer la transmission des informations et la continuité des soins ;
- solliciter le plus tôt possible le service social de l’hôpital ;
- informer régulièrement le patient, les proches et les aidants ;
- contacter les services d’appui : réseau, équipe mobile de soins palliatifs, service de soins infirmiers à domicile, service polyvalent d’aide et de soins à domicile, service d’aide et d’accompagnement à domicile ou l’hospitalisation à domicile si leur besoin a été reconnu ;
- anticiper les aides techniques pour assurer le confort et la sécurité du patient ;
- anticiper les complications en rédigeant, selon le besoin, les prescriptions anticipées personnalisées ;
- le jour de la sortie :
- vérifier la check-list de sortie ;
- s’assurer notamment de l’absence d'interruption des traitements (morphine) ;
- remettre la lettre de liaison au patient et transmettre la fiche de liaison aux services d’urgence (15, Samu).
À l’hôpital, quid des souhaits du patient et de l’accompagnement des aidants ?
Le mode de sortie est ajusté si nécessaire aux souhaits du patient. L’accompagnement du ou des aidants comprend, en fonction de leurs attentes et de leur besoin, l’écoute, le soutien, l’information et l’éducation.
À domicile ou en Ehpad, quelles sont les conditions pour une prise en charge de qualité ?
La coordination des professionnels par l’un d’entre eux ou par un service d'appui est indispensable car les intervenants peuvent être multiples. Le partage des informations est réalisé à l’aide d’un cahier de liaison : y figurent également les noms des personnes pouvant être contactées 24h/24.
Les besoins et les souhaits du patient sont réévalués régulièrement par l’ensemble des professionnels intervenants à domicile pour ajuster la prise en charge.
Le médecin traitant pourra faire appel aux services d'appui, au service social, à un soutien psychologique, aux associations de patients ou de bénévoles. L’appui des spécialistes en soins palliatifs est indispensable dans les situations complexes.
Les situations d’urgence sont anticipées. Cela implique des prescriptions personnalisées réalisées en amont et la mise à jour régulière d’une fiche de liaisonavec le 15 ou avec un autre service de permanence des soins.
Quid de l’accompagnement des aidants qui interviennent au domicile ?
La prévention ou le traitement de leur épuisement par une évaluation en continu peut nécessiter le recours à des professionnels spécialisés ou l’organisation d'un temps ou de solutions de répit.
L’information et l’éducation du patient et des aidants permettent d’anticiper les complications et de prévenir une obstination déraisonnable.
Comment se préparer à une éventuelle (ré)hospitalisation ?
Celle-ci doit être anticipée et si possible programmée pour éviter le transfert en urgence ou le passage par le service des urgences. Cette anticipation est primordiale pour respecter les souhaits du patient (temps pour prévenir les proches, organiser la logistique…).
Comment accompagner le patient dans les derniers jours de vie ?
La priorité est donnée bien sûr au confort et à la qualité de vie du mourant, mais également au respect de sa volonté, à son soutien et son accompagnement ainsi qu’à celui de ses proches.