soins palliatifs : développement et financement (questions éthiques)

Extraits de l’avis n°108 « Avis sur les questions éthiques liées au développement et au financement des soins palliatifs » que le Comité Consultatif National d’Ethique pour les Sciences de la Vie et de la Santé (CCNE) a rendu public le jeudi 10 décembre 2009, en réponse à une saisine de Monsieur le Député Jean Léonetti (cliquer ci-dessous pour accéder au site du CCNE ou au rapport pdf)

http://www.ccne-ethique.fr/

http://www.ccne-ethique.fr/upload/avis%20108_version_def.pdf

Avis sur les questions éthiques liées au développement et au financement des soins palliatifs

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Sommaire

Considérations préliminaires : le contexte culturel 3

1. Les pratiques en question 4

1.1. Les résistances aux soins palliatifs

1.2. A propos de l’obstination déraisonnable

1.3. Entre obstination et abandon : la juste voie

2. Le soin et son prix : complexité d’une tarification exclusivement quantitative 6

3. Economie et éthique 7

3.1. Les indicateurs de qualité

3.2. La garantie d’un accès juste aux soins de qualité

4 Le besoin de formation et de recherche 11

5 Propositions et recommandations 12

Documents, publications 14

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Aucun système de financement ne pourra jamais permettre d’éviter l’obstination déraisonnable. Néanmoins, afin d’accroître la diffusion de la culture palliative, le Comité recommande :

- de veiller à ce que la tarification dans le champ des soins palliatifs continue d’être aménagée et que ces aménagements soient appliqués en prenant en compte les indicateurs de qualité spécifiques qui sont à mettre en place.

- de diffuser les connaissances sur les pratiques, ce qui contribue à éviter l’obstination déraisonnable dans le respect de la loi du 22 avril 2005, et de valoriser les actes de soins palliatifs. La tenue de réunions pluridisciplinaires regroupant plusieurs spécialités différentes et permettant de recueillir la position de toutes les personnes impliquées (des soignants médicaux et paramédicaux, des proches et avant tout du patient lui-même car les lois du 4 mars 2002 et du 22 avril 2005 lui donnent une place prépondérante) doit être valorisée. L’obstination déraisonnable est souvent une décision individuelle. La concertation peut l’éviter, justement parce que la réflexion collégiale rompt l’isolement décisionnel et la peur de l’erreur. Il faut donc, avant tout, former les professionnels de santé, et notamment les médecins, à cette pratique afin que celle-ci ne soit pas considérée comme périphérique et circonstancielle mais comme une démarche essentielle pour l’efficacité médicale, conforme au respect de la loi. En cas de divergences de vues, le recours à des techniques de médiation ou d'éthique clinique faisant intervenir des tiers peut permettre d'arriver à une décision acceptée et sereine.

- d’investir dans la recherche, la formation initiale et continue des professionnels de santé, ceci découle directement de la proposition précédente :

· en créant des emplois hospitalo-universitaires en Médecine interne, option soins palliatifs, pour donner une juste place à la médecine palliative dans le cursus de formation des médecins et en augmenter la visibilité et l’attrait. L’investissement en efforts humains, en prestige, en enseignement, en efforts financiers se fait généralement dans les domaines jugés importants. Nommer des professeurs dans ce domaine du soulagement de la douleur et de l’accompagnement humain jouerait en faveur de la reconnaissance générale des soins palliatifs mais aussi de la technicité exigée par certaines situations extrêmes, particulièrement complexes, et qui nécessitent des formations spécifiques. Il serait également utile que chaque spécialité médico-chirurgicale (cardiologie, pneumologie, maladies infectieuses, urologie, neurologie, etc.,) précise les spécificités palliatives propres à sa discipline.

· en stimulant la recherche, notamment par des appels d’offre comparables au Programme Hospitalier de Recherche Clinique 2010.

· en incluant l’enseignement de la culture palliative et de ses pratiques dans toutes les formations des professions de santé, notamment celles des aides soignants, des kinésithérapeutes et des ergothérapeutes ; la formation aux soins infirmiers a prévu, depuis de nombreuses années, des enseignements de ce type.

- de développer les équipes mobiles de soins palliatifs. Ces équipes contribuent à diffuser au niveau des institutions de soins, la culture des soins palliatifs. Cette culture est centrée sur l’interdisciplinarité, la prise en compte de toutes les personnes impliquées, le conseil et la discussion, le questionnement éthique. Loin d’être en position d’experts, ces équipes doivent apporter un complément de compétences dans un esprit de confraternité. Leur appui sur le terrain, au sein des Services, a une efficacité pédagogique irremplaçable.

En conclusion

Les questionnements éthiques touchant à la vie et à la mort des êtres humains interrogent sur la pérennité du lien social. La question du financement et du coût des actes médicaux engagés en fin de vie ne peut être isolée de la responsabilité à l’égard de tous. Ne pas prendre en compte cette dimension du soin reviendrait à sacrifier une partie de la population qui en serait exclue. Les soins palliatifs ne sont pas un luxe que seule une société d’abondance pourrait se permettre, ils sont un « potentiel novateur » de l’activité soignante. La réflexion et l’action qu’ils obligent à mener en font des «objectifs sanitaires raisonnables»

Dans cette perspective, il convient de soutenir tous les efforts d’information réalisés en direction de l’ensemble du corps social et notamment ceux des mouvements associatifs. Ces derniers oeuvrent à la sensibilisation des consciences pour que la prise en charge de la fin de vie reste intégrée dans les liens de solidarité aussi bien interpersonnelle et intergénérationnelle que collective.

12 novembre 2009