Besoins de Santé des personnes dépendantes ou handicapées (1/2)
(NDLR : Présentation d’une étude)
http://www.inpes.fr/CFESBases/equilibre/pdf/Lettre69.pdf
Handicap, limitation d’autonomie et besoins en matière de santé
Dans le cadre d'une convention avec la Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie (CNSA), l'Inpes a coordonné une recherche exploratoire sur les besoins en matière de santé des personnes handicapées ou âgées en perte d'autonomie, mais aussi de leurs aidants proches et des professionnels qui interviennent à leurs côtés. Les résultats montrent que les réponses apportées par le système de prise en charge présentent encore des lacunes.
L'Inpes a piloté une « Recherche qualitative Handicaps – Incapacités – Santé et Aide pour l'Autonomie » (RHISAA), menée par la Fondation nationale de gérontologie, en collaboration avec le REVeSS (Recherches et études sur les vulnérabilités sociales et la santé publique) et le CNRS. Le but était d'explorer les besoins, en matière de santé, des personnes en situation de handicap âgées de 30 ans et plus, et de celles de 60 ans et plus en limitation d'autonomie à domicile. Il s’agissait aussi de cerner les attentes de leurs aidants proches (familiaux ou amicaux) et des professionnels de l'aide et du soin à domicile.
Trois villes et régions ont été sélectionnées : Paris – Ile-de-France ; Bordeaux – Aquitaine ; Marseille – Provence-Alpes-Côte d'Azur.
Aborder la personne dans sa globalité
S’appuyant sur trois revues de littérature, ces travaux ont porté sur un échantillon particulièrement hétérogène, notamment en termes d'âge, de milieu et de mode de vie, de niveau socioéconomique et de nature du handicap (physique, psychique, mental, plurihandicap, polyhandicap). Cet échantillon était composé d’une soixantaine de triades – c’est-à-dire le bénéficiaire, un aidant proche et un professionnel. Les entretiens semi-directifs, individuels ou collectifs, ont été complétés par des observations réalisées lors du suivi d’auxiliaires de vie pendant une journée.
Les résultats soulignent la nécessité d'appréhender la personne en situation de déficit moteur, cognitif ou psychique dans sa singularité, en prenant en compte son histoire, son environnement socio-familial et physique, ainsi que les événements marquants ayant eu un impact sur son état de santé.
Un sentiment d'isolement
L'étude révèle aussi les faiblesses et les lacunes du système de santé et médicosocial. Ce dernier ne prend pas suffisamment en compte la singularité des individus et son accès aux personnes en situation de handicap, quelle que soit la nature de celui-ci, est particulièrement limité. Cette situation, mais aussi la méconnaissance du handicap et le regard stigmatisant porté par la société, renforcent le sentiment d'isolement éprouvé par les personnes handicapées ou âgées en limitation d'autonomie. En outre, le risque d'épuisement des aidants proches appelle la mise en place d'un soutien et d'un accompagnement psychologique, ainsi que l’accès à un suivi médical régulier. Enfin, s’agissant des professionnels, les auxiliaires de vie travaillent souvent « à huis clos » et de manière intuitive, en raison d'un parcours de formation lacunaire, d'un encadrement et d'une supervision insuffisants. Ces constats conduisent à proposer – tout en engageant des recherches complémentaires – la mise en place d'actions d'éducation pour la santé adaptées aux personnes concernées. Ces travaux mettent aussi l'accent sur la nécessité de lutter contre les inégalités sociales de santé auxquelles sont particulièrement exposées les personnes en situation de handicap, quel que soit leur âge. …/… (2e partie de la présentation dans ce blog le 13/04/2011)