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https://www.vie-publique.fr/loi/295787-maladie-de-charcot-loi-du-17-fevrier-2025-acces-la-pch.html
Loi du 17 février 2025 pour améliorer la prise en charge de la sclérose latérale amyotrophique et d'autres maladies évolutives graves
Publié le 18 février 2025
La loi aménage les procédures et conditions d'accès à la prestation de compensation du handicap (PCH) pour les personnes atteintes de sclérose latérale amyotrophique (SLA), dite "maladie de Charcot", ou autres maladies évolutives graves les procédures et les conditions d'accès à la prestation de compensation du handicap (PCH).
La loi promulguée le 17 février, a été publiée au JO du 18 février 2025.
La maladie de Charcot entraîne des handicaps sévères et irréversibles. Caractérisée par une survenue imprévisible, une évolution rapide, elle se traduit par un affaiblissement progressif des muscles des bras et des jambes, respiratoires ainsi que de la déglutition et de la parole. Cette maladie concerne en France 1 700 nouveaux cas par an. L'espérance de vie est de deux ans en moyenne après le diagnostic.
Des formes multiples de handicap apparaissent au fil de la maladie, rendant peu à peu difficiles ou impossibles les activités de la vie quotidienne. La chronologie et le rythme de progression de l'atteinte motrice étant spécifiques à chaque patient, il est impossible d'anticiper les besoins de compensation de handicap.
Les personnes dont la maladie a été diagnostiquée avant 60 ans, en complément de la prise en charge à 100% de leurs frais de santé par l'assurance maladie, demandent à la maison départementale des personnes handicapées (MDPH) la prestation de compensation du handicap (PCH) et les autres aides et droits auxquels elles peuvent prétendre. Mais les délais de traitement des demandes, (moyenne 5,9 mois), sont difficilement compatibles avec l'évolution rapide de la pathologie. La prise en charge n'étant pas immédiate, les familles ont à avancer les frais liés à la compensation des handicaps, alors même que les besoins des patients ont souvent changé avant même que les demandes n'aient abouti.
Le droit à la PCH n'est ouvert qu'aux personnes de moins de 60 ans, sauf exceptions. Or 79% des patients atteints de la maladie de Charcot ont 60 ans ou plus. Ils peuvent demander l’allocation personnalisée d’autonomie (APA) mais des différences majeures de prise en charge existent entre les 2 prestations.
La loi a pour objet de faciliter et d'améliorer l'accès aux aides des personnes atteintes de cette maladie ou d'autres maladies évolutives graves.
L'essentiel de la loi
Le texte crée une procédure dérogatoire devant les MDPH pour traiter les demandes d'adaptation du plan personnalisé de compensation du handicap applicable quand les besoins de compensation et d'accompagnement résultent d'une maladie évolutive grave telle que la maladie de Charcot. Un arrêté fixera la liste des maladies concernées. Ce dispositif concernera les "pathologies d'évolution rapide et causant des handicaps sévères et irréversibles".
Par ailleurs, l'identification par la MDPH dès leur dépôt des dossiers de ces malades est rendue systématique. Ces dossiers seront traités en partenariat avec les centres de référence maladies rares, chargés du suivi des patients concernés, qui évaluent en principe tous les trois mois leurs besoins. La coordination entre les MDPH et les centres maladies rares est ainsi renforcée.
La procédure dérogatoire est aussi prévue pour l'ouverture des droits auxquels la personne atteinte de la maladie de Charcot peut prétendre en fonction de ses besoins de compensation. La commission des droits et de l'autonomie des personnes handicapées (CDAPH), qui attribue la PCH au sein des MDPH, devra statuer lors de sa première réunion sur les demandes :
- d'adaptation du plan personnalisé de compensation du handicap ;
- d'attribution des droits et prestations.
Par ailleurs, afin de supprimer une inégalité de traitement selon l'âge des patients, le texte prévoit, pour les personnes atteintes d'une maladie évolutive grave, comme la maladie de Charcot, une exception à la barrière d'âge de 60 ans pour bénéficier de la PCH. Actuellement, la participation financière des patients âgées de 60 ans et plus souffrant de ces maladies peut représenter jusqu'à 90% du plan d'aide.
La PCH étant financée par les départements, le texte propose que la Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie (CNSA) compense les conséquences financières de ce nouveau dispositif pour les départements. Ce surcoût a été estimé par le Sénat à près de 30 millions € par an.