Note publiée le 4 mars 2009 (brochure Equilibres n°47 mars 2009) sur le site de l’Institut National de Prévention et d’Education pour la Santé (cliquer ici pour accéder au site de l’INPES).
http://www.inpes.sante.fr/CFESBases/equilibre/pdf/Lettre47.pdf#thema
Introduction par Mme Thanh Le Luong, Directrice générale de l’INPES
Plan Alzheimer
En France, plus de 850 000 personnes sont atteintes de la maladie d’Alzheimer. Le Plan Alzheimer 2008-2012 a pour objectif d’organiser la prise en charge globale des malades et de leur entourage. Il est doté d’un budget de 1,6 milliard d’euros. L’INPES y est associé à différents niveaux.
Tout d’abord, l’Institut a la responsabilité de deux mesures visant à améliorer la connaissance du regard porté sur la maladie. Dans ce cadre, il a réalisé trois études auprès de la population française (voir p. 2) pour comprendre comment la maladie est perçue socialement et évaluer l’évolution des connaissances et des opinions des Français.
L’Institut a également été sollicité pour son expertise en formation et en éducation thérapeutique du patient. À ce titre, il contribue à la réalisation de référentiels de formation destinés aux aidants familiaux ou aux coordonnateurs de soins. Il participe en outre à l’élaboration de recommandations sur l’annonce et l’accompagnement de la maladie. Il prodigue enfin ses conseils méthodologiques pour l’organisation d’assises régionales.
Cette implication de l’INPES dans le Plan Alzheimer 2008-2012 s’inscrit dans la continuité des actions entreprises jusqu’à présent avec la publication, en 2007, d’un CD-Rom pour les formateurs intervenant auprès des professionnels impliqués dans la prise en charge du malade et celle, en 2005, d’un kit d’éducation pour la santé à destination des médecins. Ces outils favorisent l’implication de la personne dans les choix qui concernent sa santé.
EN FRANCE, LA MALADIE D’ALZHEIMER TOUCHE 6 % DES PERSONNES DE PLUS DE 65 ANS. ELLE CONSTITUE UN VÉRITABLE ENJEU DE SANTÉ PUBLIQUE. DANS LE CADRE DU PLAN ALZHEIMER 2008-2012, L’INPES EST CHARGÉ D’APPORTER DES ÉLÉMENTS D’INFORMATION SUR LA PERCEPTION DE LA MALADIE. L’INSTITUT A DONC RÉALISÉ TROIS ÉTUDES EN 2008. EXPLICATIONS.
Lancé le 1er février dernier, le plan Alzheimer prévoit de mobiliser la population autour de cette problématique de santé essentielle. En effet, les rapports Gallez (2005) et Ménard (2007) insistent sur la même réalité : l’image négative de la maladie a des conséquences sur sa prise en charge. Et malheureusement, il existe peu d’études sur le sujet.
MIEUX CONNAÎTRE
L’INPES a donc été chargé d’identifier, de décrire et d’analyser les perceptions, les attitudes et les connaissances liées à la maladie. L’Institut a pour cela conduit trois types d’études en 2008 : une revue de littérature compilant différents articles sur le sujet, une étude qualitative et une enquête quantitative. Dans le cadre de cette dernière enquête, qui s’est déroulée du 9 au 25 octobre 2008, 2 013 personnes âgées de 18 ans et plus (échantillon représentatif de la population française) ont été interrogées par téléphone.
UNE MALADIE REDOUTÉE
Spontanément, la maladie d’Alzheimer est d’abord considérée comme l’une des trois maladies les plus graves, après le cancer et le sida. Elle est aussi la troisième la plus crainte : 76 % des sondés déclarent la redouter pour eux-mêmes.
Les personnes âgées restent celles qui la craignent le plus. Alors que les interviewés se disent bien informés sur le tabac (94 %) ou sur des pathologies comme le cancer (82 %), ils sont moins nombreux à exprimer ce sentiment pour la maladie d’Alzheimer (62 %). En outre, la majorité pense que les médias devraient plus aborder le sujet.
Quand on leur demande d’exposer trois idées relatives à la maladie, les Français évoquent spontanément la perte de mémoire (69 %). Viennent ensuite la dépendance (53 %), la perte des capacités intellectuelles (34 %) et les notions de perte d’identité ou de déchéance (22 %).
Par ailleurs, un tiers des répondants exprime un malaise face aux personnes atteintes, et 9 sondés sur 10 souhaiteraient être informés du diagnostic s’ils avaient des signes évocateurs de la maladie.
DES CONNAISSANCES À APPROFONDIR
Les Français semblent connaître les signes évocateurs. Un flou subsiste cependant les troubles de la mémoire : 74 % des personnes interrogées identifient ces phénomènes comme une conséquence normale de l’âge. Des incertitudes apparaissent également sur les facteurs préventifs. Seule la stimulation cérébrale fait l’unanimité : 80 % estiment qu’elle peut prévenir la maladie. Les avis sont plus partagés sur les facteurs environnementaux (tabagisme ou pollution). Dans tous les cas, pour plus de 9 personnes sur 10, la maladie d’Alzheimer est synonyme de difficultés dans la vie quotidienne. De plus, la très grande majorité (93 %) estime que cette affection entraîne des effets dévastateurs sur la famille du malade.
Par ailleurs, six personnes sur dix ont conscience du caractère incurable de la maladie, même si 84 % estiment qu’il existe des traitements susceptibles d’améliorer la qualité de vie. Enfin, plus d’une personne sur deux a entendu parler du plan Alzheimer (54 %). En 2011, une étude similaire sera menée et permettra de suivre l’évolution du regard porté sur la maladie, ainsi que l’impact de la politique nationale.