Droits des malades et fin de vie (2/2) (suite de nos notes des 21 et 24 juillet)
Après avoir lu les commentaires des 21 et 23 juillet signés par un lecteur averti, sur la question sénatoriale n° 11199 et la réponse ministérielle « acharnement thérapeutique et droit de mourir dans la dignité » insérées dans le blog le 21 juillet, nous complétons notre information par le texte complet des articles L 1110-5 et L 1110-10 du Code de la Santé Publique et des extraits (20 propositions finales) du rapport n° 1287 de la mission d’évaluation de l’Assemblée Nationale de 2008 présenté par M. Léonetti (cliquer sur l’adresse ci-dessous pour accéder au texte des Articles sur Légifrance ou au très long rapport réalisé en novembre 2008 par la mission d’évaluation de l’Assemblée Nationale)
http://www.assemblee-nationale.fr/13/rap-info/i1287-t1.asp#P2689_710937.html
Extraits (20 propositions) du Rapport de la Mission d’Évaluation de la Loi n° 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie, présenté par M. Léonetti
1. Mieux faire connaître la loi
– Étudier et améliorer l’application de la loi en créant un Observatoire des pratiques médicales de la fin de vie
Proposition n° 1 : Créer par voie réglementaire un Observatoire des pratiques médicales de la fin de vie, chargé d’une double mission : faire connaître la législation sur les droits des malades et la fin de vie ainsi que la législation sur les soins palliatifs ; mener des études sur la réalité des situations médicales de la fin de vie.
Proposition n° 2 : Charger l’Observatoire de fournir à la Haute Autorité de Santé des éléments d’information sur les pratiques médicales de la fin de vie, afin d’alimenter les indicateurs qualitatifs élaborés par la Haute Autorité de Santé.
Proposition n° 3 : Demander à l’Observatoire de remettre chaque année un rapport au Parlement faisant état des problèmes liés à la fin de vie en France et comportant des études thématiques.
– Favoriser les échanges entre juges et médecins
Proposition n° 4 : Instituer entre les parquets généraux, les espaces éthiques régionaux et interrégionaux et les CHU des conventions destinées à mettre en place des échanges entre praticiens, personnels de santé, juristes et magistrats sur les questions soulevées par la fin de vie.
Proposition n° 5 : Adresser une circulaire de politique pénale à l’attention de l’ensemble des parquets rappelant les dispositions de la loi du 22 avril 2005 et la nécessité de choisir avec discernement les outils procéduraux et juridiques à leur disposition.
2. Renforcer les droits des malades dans la continuité des lois de 2002 et de 2005
– Élargir le droit au recours à la procédure collégiale et motiver les éventuels refus opposés aux directives anticipées et à la personne de confiance
Proposition n° 6 : Élargir le recours à la procédure collégiale aux patients, par l’intermédiaire des directives anticipées, et à la personne de confiance.
Proposition n° 7 Motiver les éventuels refus médicaux opposés aux directives anticipées et à la personne de confiance.
– Faire appel à des médecins référents en soins palliatifs dans les cas litigieux ou les plus complexes
Proposition n° 8 : Désigner dans chaque région, un médecin référent d’unité ou d’équipe mobile de soins palliatifs, pour apporter sa compétence dans des situations complexes ou conflictuelles entre une équipe soignante, d’une part, et le patient et ses proches, d’autre part. Charger le service de la ligne Azur de communiquer les coordonnées du médecin référent. Celui-ci pourra être saisi par le patient, par ses proches ou par les soignants.
– Mettre à l’étude l’institution d’un congé d’accompagnement à titre expérimental
Proposition n° 9 : Engager une étude portant sur l’institution à titre expérimental sur un territoire donné d’un congé d’accompagnement. Ce congé d’une durée de quinze jours serait attribué à un parent accompagnant à domicile un patient en fin de vie.
3. Aider les médecins à mieux répondre aux enjeux Éthiques du soin
– Mieux former les médecins à l’éthique et aux soins palliatifs
Proposition n° 10 : Développer l’enseignement de l’éthique en le diffusant dans les études médicales, en développant la réflexion éthique pendant les stages et en imposant des questions d’éthique lors de l’examen classant national.
Proposition n° 11 : Créer, pour enseigner et diffuser la culture palliative, des chaires de soins palliatifs, pour disposer, à moyen terme, d’une dizaine de chaires autonomes et à plus long terme, d’une chaire par faculté de médecine.
– Préciser les modalités d’application des arrêts de traitement de survie
Proposition n° 12 : Préciser dans le code de déontologie médicale les modalités des traitements à visée sédative qui doivent accompagner les arrêts de traitement de survie lorsque la douleur du patient n’est pas évaluable.
4. Adapter l’organisation du système de soins aux problèmes de la fin de vie
– Poursuivre le développement de l’offre de soins palliatifs
Proposition n° 13 : Créer des unités de soins palliatifs avec pour objectif une unité dans chaque région à compter du 1er janvier 2010 et une unité dans chaque département au 1er janvier 2013.
Proposition n° 14 : Développer les lits identifiés de soins palliatifs (LISP) dans les secteurs de moyen et de long séjours, afin que le taux de couverture des LISP soit le même dans les différents secteurs.
Proposition n° 15 : Publier le décret d’application de l’article L. 162-1-10 du code de la santé publique relatif à la rémunération des soins palliatifs à domicile.
Proposition n° 16 : Développer les structures d’hospitalisation de répit, afin de soulager les proches qui prennent en charge un malade en fin de vie à domicile.
– Rendre plus exigeants les indicateurs qualitatifs de soins
Proposition n° 17 : Développer des indicateurs prenant en compte la qualité des soins dispensés dans les établissements de santé et évaluant les pratiques médicales au regard de la proscription de l’obstination déraisonnable sur la base par exemple des éléments suivants : codage et justification des actes médicaux ; durée de séjour en unité de soins palliatifs ; prise en compte des situations de précarité et de comorbidité.
Proposition n° 18 : Affecter une partie significative des tarifs versés au titre des lits identifiés de soins palliatifs, au développement des soins palliatifs.
– Aménager le financement de la tarification à l’activité
Proposition n° 19 : Mieux prendre en compte la durée des séjours dans le financement par la tarification à l’activité (T2A).
Proposition n° 20 : Généraliser en 2011 la tarification à l’activité, sous la forme recommandée par la mission, aux secteurs de long et moyen séjours.