Quand les aidants professionnels évoquent leur métier
Une étude menée en 2012 par l’Inpes, dévoile comment les aidants professionnels perçoivent leur métier.
Dans le cadre de cette étude qualitative, 60 professionnels ont été interrogés par téléphone, en face à face et en mini-groupes. Parmi eux : des pilotes de maisons pour l’autonomie et l’intégration des malades Alzheimer (MAIA), des gestionnaires de cas, des responsables de structure ou des infirmiers coordonnateurs de service d’aide à domicile (SAD) et de services de soins infirmiers à domicile (SSIAD), des infirmiers libéraux, des aides-soignants ou encore des auxiliaires de vie.
Qui sont les patients ?
La majorité des sondés travaillent avec des patients âgés de plus de 60 ans, atteints de pathologies liées à la grande dépendance, aux troubles cognitifs ou neurologiques, au handicap, ou simplement à des problématiques plus fonctionnelles comme la perte d’autonomie physique due au vieillissement. Et si seule une minorité de leurs patients a été diagnostiquée malades d’Alzheimer, la plupart des professionnels interrogés s’accordent sur leur nombre croissant. Ils notent aussi que le maintien à domicile englobe désormais des pathologies plus sévères et qu’il concerne des personnes de plus en plus âgées, ce qui complexifie les prises en charge.
Avec les malades et leur entourage
Dans cette étude, les aidants reviennent sur leur rôle et les différentes composantes de leur métier. Ils considèrent leur relation avec les patients globalement bonne, en soulignant toutefois qu’elle est bien souvent tributaire de l’expérience de l’intervenant et du stade d’avancement de la pathologie. En revanche, ces professionnels évoquent des rapports plus contrastés : face à la prise en charge, certains proches sont facilitateurs, d’autres empêcheurs.
La souffrance des aidants naturels revient régulièrement dans le discours des professionnels, dont la mission est de les soulager dans les tâches quotidiennes, mais aussi émotionnellement, tout en leur apprenant à vivre avec la maladie.
Regard sur un métier
Les personnes interrogées parlent de métiers "extrêmement impliquants" – parfois dans l’excès –, usants et stressants. Mais également valorisants, notamment grâce à la reconnaissance du patient et de son entourage, ou encore aux petites victoires du quotidien. Bon nombre de professionnels insistent sur la nécessité d’un encadrement, d’un accompagnement et d’échanges… pour qu’autonomie ne rime pas avec solitude. Dans l’ensemble, ils se montrent d’ailleurs globalement satisfaits de l’appui reçu au sein de leurs structures respectives. En revanche, certaines catégories comme les infirmiers libéraux se sentent un peu démunis. Tous se félicitent néanmoins de l’évolution des pratiques professionnelles grâce au déploiement de formations diplômantes spécifiques.
La prise en charge et les MAIA vus par les aidants
Dans le cadre de cette même étude, les aidants professionnels reviennent sur la prise en charge des personnes âgées dépendantes et le dispositif des maisons pour l’autonomie et l’intégration des malades Alzheimer (MAIA).
Les participants à l’étude constatent que la prise en charge institutionnelle de la grande dépendance et de la maladie d’Alzheimer en particulier, a bien évolué en France. Ils ne notent aucune dégradation dans ce domaine depuis la mise en place du Plan Alzheimer en 2008.
Une meilleure prise en charge…
Selon eux, la maladie d’Alzheimer est aujourd’hui mieux connue du corps médical et l’information mise à la disposition du grand public et des professionnels s’est largement accrue. Au final, la prise en charge leur semble mieux structurée, notamment grâce à la professionnalisation croissante du secteur et à la multiplication des structures dédiées.
…mais des efforts à poursuivre
Néanmoins, les efforts entrepris concernant la maladie d’Alzheimer et la grande dépendance sont perçus comme inachevés. Ainsi, les personnes sondées évoquent-elles l’absence de progrès dans le domaine de la recherche médicale, sans compter des transferts en maison de retraite mal plannifiés, souvent gérés dans l’urgence, faute de places… et des familles toujours aussi désemparées. La prise en charge, au domicile ou en structure, reste très onéreuse. Les professionnels ajoutent à ce constat leur inquiétude face à la réduction alarmante des aides financières destinées à soutenir le maintien à domicile, ainsi qu’un manque total de prise en compte de la réalité de terrain et des exigences de métiers en prise avec l’humain.
Une dynamique interprofessionnelle encore timide
Et concernant les liens entre les professionnels qui accompagnent les personnes âgées dépendantes, l’étude montre qu’ils ne se connaissent pas suffisamment, que les collaborations sont ponctuelles, les outils de partage peu nombreux et peu utilisés en dehors d’une même structure. Cependant, l’espoir est de mise : les médecins généralistes semblent s’impliquer davantage dans le travail en équipe et, sur certains territoires, le travail en réseau prend corps.
Les maisons pour l’autonomie et l’intégration des malades Alzheimer (MAIA)
Une majorité des sondés ne les connaissent pas, ou simplement de nom. Le dispositif des MAIA est victime de sa complexité. De fait, sa nature (association, entité publique, etc.) et son positionnement par rapport aux autres structures existantes sont peu lisibles pour la plupart des personnes interrogées. Toutefois, bon nombre d’entre elles sont persuadées de son intérêt : les MAIA devraient générer une nouvelle façon de travailler, simplifier le parcours des usagers et leur offrir une meilleure orientation (voir l’encadré ci-dessous).
Quels enjeux pour demain ?
Les participants à l’étude sollicitent des moyens financiers supplémentaires, notamment pour l’accompagnement à domicile, et placent la formation continue au premier plan. Autres attentes majeures : la création de structures d’accueil et de répit, pour stimuler le malade et soulager les aidants naturels, doublée d’un développement du travail en équipe et de la concertation. Par ailleurs, les personnes sondées estiment que, malgré les difficultés actuelles, les MAIA sont appelées à s’étendre géographiquement et à s’ouvrir à l’ensemble des personnes âgées en situation de dépendance.
Les MAIA, "guichet unique"
Créé dans le cadre de la mesure 4 du Plan Alzheimer 2008-2012, ce dispositif de proximité s’étendra dans toute la France. "Lieux d'orientation de la prise en charge", les MAIA regroupent tous les acteurs concernés : services de santé, médico-sociaux et sociaux. Avec l’objectif de simplifier les démarches des familles confrontées à la maladie d'Alzheimer et de mettre fin au désarroi de proches parfois perdus dans le dédalle des dispositifs existants.