Sommaire
Avant-propos........................................................................................................................... 3
Des réalités locales contrastées ....................................................................................... 4
Un accroissement prévisible des disparités territoriales .......................................... 5
Une offre de soins graduée................................................................................................. 7
Les unités de soins palliatifs .............................................................................................. 8
Lits identifiés de soins palliatifs...................................................................................... 10
Les équipes mobiles de soins palliatifs............................................................................ 14
Soins palliatifs à domicile................................................................................................... 18
Les établissements médicosociaux .................................................................................. 20
Interfaces, coopérations et coordination des soins.................................................... 22
La prise en charge des enfants en fin de vie ................................................................ 25
Aidants et bénévolat d’accompagnement ....................................................................... 28
Le développement des compétences professionnelles ................................................ 29
Produire des connaissances en soins palliatifs ............................................................. 33
Sensibiliser le grand public ............................................................................................... 35
Conclusion .............................................................................................................................. 36
Annexes 1 : Répartition de l’offre existante
Annexes 2 : Etats des lieux régionaux (fiches de synthèse)
Avant-propos
« POLITIQUE DE SANTE, ETHIQUE ET PROJET DE SOCIETE »
Ce rapport constitue le bilan d’étape, à mi-parcours, du Programme national de développement des soins palliatifs 2008-2012. Mais il se veut également un état des lieux complet de la dynamique de développement des soins palliatifs dans les régions françaises, au plus près des réalités locales tout en conservant une approche nationale et comparative.
Les progrès accomplis au cours des trente dernières années dans le champ de la santé permettent de vivre plus longtemps, et – pour l’immense majorité d’entre nous – dans des conditions globalement plus favorables : l’espérance de vie progresse, et le taux de mortalité décroît considérablement. Comme le soulignait récemment l’INSEE, si les risques de mortalité étaient restés les mêmes qu’en 1980, le nombre total de décès en 2010 aurait été supérieur de 120 000 à celui effectivement observé.
Mais en rendant incertaines les frontières de la vie et en repoussant sans cesse celles de la mort, la médecine moderne a engagé les professionnels de santé, les patients et la société toute entière dans un territoire inconnu, constitué de situations et de questions jusqu’alors impensées. En effet, particulièrement efficace à ralentir ou freiner le développement de maladies qui, sans lui, auraient conduit très vite à la mort, le progrès médical tend à la fois à accroître la complexité des prises en charge et à redessiner les contours de la vulnérabilité des personnes malades.
C’est précisément cette nouvelle réalité, marquée par les limites du savoir autant que par celles de la vie humaine, que le développement des soins palliatifs doit permettre d’accompagner. Les soins palliatifs introduisent en effet un véritable changement de paradigme : ils n’ont pas pour objectif de combattre les causes de la maladie, mais cherchent à améliorer la qualité de vie des patients
et de leur famille face aux conséquences de cette maladie potentiellement mortelle, par la prévention et le soulagement de la souffrance, ainsi que le traitement de la douleur et des problèmes physiques, psychologiques et spirituels qui lui sont liés. Contrairement à une idée largement répandue, les soins palliatifs ne concernent donc pas seulement les dernières semaines ni les derniers mois de la vie, et peuvent être mis en œuvre simultanément à des soins dits «curatifs ».
Les questions concernant la fin de vie revêtent aujourd’hui un caractère essentiel, du fait de leur impact non seulement sur la médecine elle-même et sur les conséquences de son progrès, mais aussi sur l’organisation du système de soins et sur les politiques publiques de santé de demain.
Le vieillissement et la grande vulnérabilité des personnes gravement malades interrogent en effet l’un de nos fondements républicains : celui de l’altérité, c'est-à-dire du droit de chacun d’être reconnu comme un homme parmi les autres, quelle que soit sa fragilité et quel que soit l’horizon de son existence.
Le Programme national de développement des soins palliatifs 2008-2012 incarne une forme d’action publique qui dépasse le seul champ de la santé. Il questionne la société sur les valeurs qu’elle veut défendre, qu’il oblige à penser la place de celui « qui ne produit plus » dans un contexte économique difficile, à une époque où les logiques de l’agir dominent trop souvent le temps de la réflexion éthique.
Car c’est bien là l’objectif d’une politique nationale de santé: faire du respect des personnes un principe irréfragable et rappeler à ceux qui l’oublieraient l’honneur d’une société qui prend soin des plus vulnérables. Bien au-delà de la compassion, tout simplement par solidarité.
Pr Régis AUBRY
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