SYNTHESE
L’accompagnement de personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer en médecine générale en 2009.
En 2009, 92 % des médecins généralistes interrogés déclarent avoir suivi au cours des douze derniers mois au moins un patient atteint de la maladie d’Alzheimer, et 31 % déclarent en avoir accompagné plus de dix. Les médecins hommes, les plus âgés, les médecins exerçant en secteur 1, déclarant vingt actes médicaux ou plus par jour, passant de cinq à sept jours à leur cabinet, ne pratiquant qu’occasionnellement ou jamais un mode d’exercice particulier, mettant en œuvre systématiquement ou souvent des activités éducatives sont plus susceptibles d’avoir suivi au moins un patient atteint de la maladie d’Alzheimer au cours de la dernière année.
Parmi les médecins comptant dans leur patientèle des malades d’Alzheimer, quatre médecins sur cinq (81 %) s’estiment suffisamment formés à la communication avec les familles, 67 % à la communication avec les patients, 60 % à l’annonce du diagnostic et 51 % aux traitements non médicamenteux de la maladie. L’âge, le sexe et le nombre de patients Alzheimer suivis par an influencent significativement la perception des médecins concernant leur niveau de formation. Enfin, 41 % des médecins déclarent connaître les recommandations de la Haute Autorité de santé (HAS) concernant le diagnostic et la prise en charge des patients atteints de la maladie d’Alzheimer. Le niveau de formation perçu ainsi que la connaissance des recommandations influencent significativement les pratiques des médecins à l’égard de l’annonce du diagnostic, de l’orientation des patients vers les spécialistes ou les services paramédicaux ou médico-sociaux.
Parmi ces praticiens, 71 % estiment qu’ils annoncent systématiquement le diagnostic à la famille de leurs patients, 8 % à leurs patients ; 32 % déclarent ne jamais annoncer le diagnostic à leurs patients. Les médecins les plus jeunes et ceux qui s’estiment suffisamment formés à différents aspects de l’accompagnement de la maladie d’Alzheimer sont plus susceptibles d’annoncer le diagnostic à leurs patients.
Quatre médecins généralistes sur cinq (81 %) déclarent orienter systématiquement leurs patients atteints de la maladie d’Alzheimer vers un spécialiste, 36 % vers un service d’aide et de soins à domicile et 18 % vers un centre local d’information et de coordination gérontologique (Clic). Ces deux derniers types de pratiques sont significativement corrélés entre eux.
Un médecin sur cinq (22 %) ayant suivi au cours de la dernière année des malades d’Alzheimer s’estime mal à l’aise avec ces patients. Près de sept généralistes sur dix (68 %) déclarent qu’il est facile de prendre en charge les comorbidités, 55 % qu’il est facile de donner des informations sur les aides sociales disponibles, 52 % qu’il est facile de coordonner les soins et les aides, et 26 % qu’il est facile de prendre en charge les troubles comportementaux.
INTRODUCTION
En France, on estime le nombre de personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer entre 400 et 800 000 personnes. Cette pathologie évolutive, dégénérative, dont la progression s’étale sur plusieurs années, nécessite un ajustement perpétuel du patient, de l’entourage et des professionnels non seulement à l’évolution des troubles, mais également à l’évolution du contexte familial et environnemental. Le médecin généraliste est considéré comme l’interlocuteur principal des patients et des familles, même si l’initiation du traitement est réservée aux spécialistes et aux centres spécialisés (consultation mémoire, centre mémoire de ressources et de recherche).
Certaines spécificités de la maladie d’Alzheimer rendent pourtant difficiles a priori les relations entre ces professionnels et les personnes atteintes : l’anosognosie, c’est-à-dire l’absence de conscience de la maladie, et les pertes de mémoire semblent entraver les capacités du patient à appliquer un projet de soins même construit conjointement ; les troubles du comportement associés à la pathologie, l’absence de traitement curatif mettent au premier plan de l’accompagnement les interventions non médicamenteuses et le recours à des services médico-sociaux ou sociaux, ce qui nécessite, de la part des professionnels, de santé, une bonne connaissance des ressources locales pour orienter le patient et son entourage.
À des stades plus avancés, les troubles de la communication limitent les échanges au sein de la consultation ou la participation du patient à des séances éducatives de groupe. Par ailleurs, plus que dans d’autres maladies chroniques, les professionnels de santé insistent sur l’importance de l’aidant familial dans la prise en charge des patients atteints de la maladie d’Alzheimer, qui devient, au fur et à mesure que la maladie évolue, l’interlocuteur principal du médecin.
Souvent perçues comme « incapables », du fait de leurs déficits cognitifs, d’être acteurs de leur santé, les personnes vivant avec une pathologie neuro-dégénérative ont souvent la sensation d’être écartées de la relation de soin au profit de l’aidant principal, et ce, même à un stade peu évolué de la maladie. Aux difficultés objectives liées aux manifestations de la maladie d’Alzheimer s’ajoute le poids très fort des représentations sociales liées à la maladie et partagées par le patient, l’entourage et par les professionnels de santé eux-mêmes.
Associée à des images de dégradation mentale, de perte d’identité et de dépendance, la maladie d’Alzheimer figure parmi les maladies les plus redoutées des Français et parfois même le symbole d’une fin de vie « indigne » et « inhumaine ». Ces représentations sont à l’œuvre dès l’annonce du diagnostic, qui est un des problèmes majeurs relevés par les médecins et les familles quand on les interroge sur la prise en charge de la maladie.
Pour faire face à ces écueils, le Plan Alzheimer 2008-2012 a prévu la mise en place de recommandations de bonnes pratiques sur la prise en charge des patients atteints de la maladie d’Alzheimer, ainsi que l’élaboration d’un dispositif d’annonce et d’accompagnement destiné à aider les professionnels de santé dans la prise en charge de personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer (voir encadré en 2e partie demain sur ce blog). Afin d’appréhender quelques aspects de l’accompagnement en médecine générale de ces patients, une série de questions a été posée sur la maladie d’Alzheimer pour la première fois dans le Baromètre santé médecins généralistes. Ce module s’inscrit dans le cadre d’un dispositif d’enquêtes d’opinion sur la maladie d’Alzheimer (Deoma), qui vise, à travers une série d’enquêtes et d’études qualitatives, à mieux connaître le regard porté sur la maladie en France et les pratiques des professionnels concernés.
Dans ce chapitre, la première partie abordera les caractéristiques des médecins généralistes concernés par l’accompagnement de personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer. Puis, différents aspects de l’accompagnement des personnes malades en médecine générale seront examinés, notamment l’annonce du diagnostic et l’orientation des patients, afin de pouvoir les comparer aux recommandations émises par la Haute Autorité de santé (HAS). La dernière partie décrira la manière dont les médecins interrogés perçoivent leur rôle dans l’accompagnement de leurs patients Alzheimer. …./… (suite et fin demain sur ce blog)