Prise en charge de la maladie d’Alzheimer et maladies apparentées (recommandations HAS)
En mars 2008, la Haute Autorité de santé (HAS) a édité des recommandations afin d’homogénéiser les pratiques en matière de diagnostic et de prise en charge des patients ayant une maladie d’Alzheimer ou une maladie apparentée. Ces recommandations abordent entre autres : le diagnostic de la maladie d’Alzheimer et des autres démences les plus fréquentes, le diagnostic précoce et l’annonce du diagnostic, les traitements des symptômes comportementaux et psychologiques des démences, les interventions non médicamenteuses.
Quelques extraits :
––« Il est recommandé de poser le diagnostic de la maladie d’Alzheimer dès les premiers symptômes. Ce diagnostic nécessite une évaluation cognitive approfondie, réalisée de préférence dans le cadre d’une consultation mémoire spécialisée. »
––« Il est recommandé d’annoncer le diagnostic au patient. […] Si la personne en est d’accord, le diagnostic est communiqué à sa famille ou à la personne de son choix. […] L’annonce du diagnostic est faite en prenant en compte l’histoire de vie du patient, sa représentation de la maladie et ses craintes, ce qui peut nécessiter un travail préalable avec le médecin traitant et la famille. Le médecin qui a établi le diagnostic est responsable de son annonce. L’annonce se fait en coordination entre le spécialiste et le médecin traitant en charge de remplir le protocole de soins au titre d’affection longue durée (ALD). »
« Le diagnostic ne se conçoit que dans le cadre d’un plan de soins et d’aides, qui comprend en fonction du stade de la maladie :
–– une prise en charge thérapeutique médicamenteuse et non médicamenteuse ;
–– une prise en charge médico-socio-psychologique coordonnée du patient et de son entourage ;
–– d’éventuelles mesures juridiques. »
––« Le suivi recommandé est pluridisciplinaire, piloté par le médecin traitant en collaboration avec un neurologue, un gériatre ou un psychiatre. Sa structuration dépend du contexte local et des ressources disponibles, mais tous les patients devraient bénéficier des dispositions proposées. »
––« Un suivi rapproché par le médecin traitant est nécessaire, au minimum tous les trois mois, et davantage en fonction du contexte, éventuellement assisté d’un coordinateur paramédical.
À chaque contact, il est recommandé :
–– de s’enquérir du poids, de l’état nutritionnel et des constantes (pouls, tension) ;
–– de surveiller attentivement toutes les comorbidités ;
–– d’évaluer l’observance, la tolérance et l’efficacité des traitements pharmacologiques et des interventions non médicamenteuses ».
DISCUSSION
Le médecin généraliste est, en France, un acteur central de l’accompagnement des patients Alzheimer et de leur entourage. Comme le montrent les résultats de cette enquête, une majorité de praticiens interrogés a suivi, durant la dernière année, au moins une personne atteinte de cette pathologie. Certes, la forme de la prise en charge varie, certains médecins étant plus enclins à proposer une aide non seulement spécialisée mais également médico-sociale, d’autres étant moins à l’aise dans leurs relations avec des patients atteints de la maladie d’Alzheimer et dans les aspects médicaux ou médico-sociaux de l’accompagnement.
Ces différences s’expliquent surtout par le type de pratique des médecins, ainsi que par leur expérience et leurs connaissances vis-à-vis de cette pathologie. Elles se retrouvent dans d’autres enquêtes : comparés à des médecins généralistes, les spécialistes manifestent ainsi une plus grande confiance à l’égard de leurs capacités diagnostiques et d’accompagnement ; certains critères sociodémographiques, comme l’âge ou le sexe, influencent également l’attitude des médecins à l’égard du diagnostic ou de la thérapeutique.
Un des aspects les mieux étudiés de l’accompagnement des malades déments en médecine générale concerne l’annonce du diagnostic, qui pose aux professionnels de santé une série de questions éthiques et pratiques. Les experts réunis par la HAS recommandent d’annoncer le diagnostic au patient en adoptant une approche segmentée et respectueuse des représentations et des souhaits de la personne et de son entourage. L’enquête ne permet pas d’évaluer la mise en place de cette approche par le médecin généraliste, ni de savoir les termes utilisés pour aborder la pathologie en consultation. Elle confirme la divergence de pratiques selon que le médecin s’adresse à l’entourage ou au patient en personne, écart relevé dans d’autres enquêtes en France et à l’étranger. Dans une enquête récente réalisée par la Fondation Médéric Alzheimer (FMA) auprès de 1 406 médecins généralistes d’Auvergne, des Pays de la Loire et de Poitou-Charentes, un tiers des médecins estime que l’annonce du diagnostic pose problème, ce qui va dans le sens des résultats concernant la formation retrouvés dans notre enquête.
Un point d’achoppement concerne les traitements non médicamenteux, sur lesquels la moitié des médecins interrogés s’estime insuffisamment formée.
Dans l’enquête de la FMA, les troubles du comportement constituent un motif de difficultés pour 75 % des médecins, devant l’hygiène (69 %) et l’entrée en institution (69 %). Ici aussi, l’information et la formation semblent importantes : les médecins généralistes connaissant les recommandations de la HAS se sentent moins dépourvus sur cet aspect-là.
La coordination des soins et des aides ne semble pas poser de problèmes pour les médecins généralistes interrogés dans le cadre du Baromètre santé. Les relations avec les spécialistes sont quasiment systématiques pour ces patients ; en revanche, une moitié des médecins seulement réfère ses malades vers des services de soins et d’aide, et quatre médecins sur dix vers des centres locaux d’information et de coordination gérontologique. Les médecins estiment-ils que cet accompagnement n’est pas utile pour leurs patients ? Méconnaissent-ils ces services ou organismes ? Selon l’enquête de la FMA, les deux tiers des médecins connaissent l’existence des dispositifs d’accompagnement dans leur région, mais de fortes divergences existent entre les régions et le type de dispositif concerné. Ils sont la même proportion à estimer parvenir à bien coordonner l’accompagnement des malades d’Alzheimer.
Cette enquête s’est déroulée avant la mise en place du dispositif d’annonce et d’accompagnement prévu dans le Plan Alzheimer et avant l’expérimentation sur le territoire français de maisons pour l’autonomie et l’intégration des malades d’Alzheimer (Maia) et de gestionnaires de cas prévus pour faciliter la coordination des soins et simplifier le parcours du malade dans les dispositifs médico-sociaux et sanitaires. Ces différentes mesures, expérimentales ou non, auront sans doute des conséquences sur les perceptions et connaissances des médecins à l’égard de leur rôle et de leurs pratiques.