Question de député et réponse ministérielle publiées le 8 mai 2012 sur le site de l’Assemblée Nationale (cliquer ci-dessous pour accéder au site de l’Assemblée Nationale)

http://questions.assemblee-nationale.fr/q13/13-121207QE.htm

Question n° 121207 de Mme Martine Aurillac (député UMP de Paris)

Mme Martine Aurillac attire l'attention de M. le ministre du travail, de l'emploi et de la santé sur l'absence actuelle de mesures concrètes portant sur l'aide aux "aidants familiaux", prévues par le plan Alzheimer.

Considérant la hausse de ces "aidants familiaux", ainsi que les conséquences médicales qu'entraînent ces responsabilités, ces mesures semblent nécessaires et doivent être mises en application si possible rapidement, comme l'indique le rapport de la Haute autorité de santé, publié en février 2010.

Aussi, elle lui demande de bien vouloir lui indiquer la nature des mesures prévues ainsi que leur date de mise en service effective.

Réponse du Ministère des Solidarités et de la cohésion sociale publiée au JO le 08/05/2012  p. 3637

Le plan Alzheimer 2008-2012, annoncé le 1er février 2008 par le président de la République, a pour ambition, pour améliorer la qualité de vie des malades et des aidants, de créer une filière d'accompagnement global des malades atteints de la maladie d'Alzheimer ou d'une maladie apparentée, permettant aux malades et à leurs proches de bénéficier de manière coordonnée d'un ensemble de prestations adaptées à l'évolution de la maladie.

Ce plan prévoit un soutien accru aux aidants : les pouvoirs publics ont déjà développé une offre de structures de répit (accueil de jour et hébergement temporaire) qui bénéficie aujourd'hui d'une attention soutenue. Un état des lieux des dispositifs existants a mis en évidence les difficultés de fonctionnement des accueils de jour et il a été décidé de faire évoluer ce dispositif.

Les nouvelles modalités de fonctionnement des accueils de jour ont été précisées en février 2010, fixant notamment une capacité minimale (6 places pour les accueils de jour adossés à un établissemennt d'hébergement pour personnes âgées dépendantes (EHPAD) et 10 places pour un accueil de jour autonome), prévoyant la majoration du forfait journalier de transport de 30 %, l'obligation de mise en œuvre d'un dispositif de transport adapté ou, à défaut, le remboursement des frais, dans la limite du forfait journalier de transport, aux familles qui assurent elles-mêmes le transport de leur malade et un financement pérenne des structures conditionné à la réponse à une enquête d'activité annuelle.

Au 31 décembre 2011, plus de 11 000 places regroupées dans 1 730 accueils de jour sont recensées sur le territoire national. Les trois quarts des places sont conformes à la nouvelle réglementation. La mise aux normes des accueils de jour par les agences régionales de santé (ARS) en lien avec les conseils généraux est en cours. Un décret en date du 29 septembre 2011 précisant ces nouvelles modalités de fonctionnement a été publié au Journal Officiel.

Au-delà de la création de places dans le cadre de ces deux types de dispositifs, une expérimentation et une évaluation de plateformes d'accompagnement et de répit ont été réalisées en 2009-2010 sur 11 sites offrant sur un même territoire toute une gamme de formules (répit à domicile, activités culturelles, physiques ou artistiques, séjours vacances, accueil de jour, ateliers de réhabilitation, stimulation sensorielle...) afin de déterminer ce qui est le plus profitable à la fois pour la personne malade et pour l'aidant. En outre, 18 projets de répit innovants (répit à domicile, activités sociales ou culturelles, séjours vacances, garde itinérante de nuit) ont permis de définir comment compléter l'offre de répit.

Un guide pratique identifiant les conditions de succès et les risques à éviter pour les porteurs de ce type de projet a été publié et mis en ligne sur le site du ministère des solidarités et de la cohésion sociale et celui de la Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie (CNSA) en septembre 2011. Le déploiement sur le territoire des plateformes d'accompagnement et de répit a débuté avec la création de 68 plateformes en 2011 rattachées à un accueil de jour.

L'objectif est de créer 150 plateformes d'ici fin 2012 afin de disposer sur les territoires concernés d'une palette diversifiée de dispositifs de répit correspondant aux besoins des malades et aux attentes des aidants. Un financement pérenne de 8 millions d'euros par an est prévu afin de créer ces 150 plateformes (100 000 euros par plateforme). Aider les proches, c'est également les sensibiliser et les informer afin qu'ils ne soient pas démunis face aux symptômes de la maladie : deux jours de formation par an sont ainsi proposés à chaque aidant familial.

Une convention nationale relative à la formation des aidants entre la CNSA et France Alzheimer a été signée le 24 novembre 2009. La formation a démarré à la fin du deuxième semestre 2009 et bénéficie des cofinancements de la section IV du budget de la CNSA. Fin 2011, plus de 6 000 aidants ont bénéficié de cette formation et 605 actions de formation ont été organisées par France Alzheimer. Pour compléter cette offre, une instruction de mars 2011 demande aux ARS de sélectionner des opérateurs locaux (tels que les centre locaux d'information et de coordination, les consultations mémoire des hôpitaux, les centres communaux d'action sociale, les Comités départementaux des retraités et des personnes âgées (CODERPA), les conseils généraux, etc.), pour la réalisation d'actions sur l'ensemble du territoire, financées sur la section IV du budget de la CNSA.

La CNSA a délégué en 2011 trois millions d'euros aux ARS pour cette action. A ce jour, 145 opérateurs ont déjà été sélectionnés par les ARS et plus de 1 000 aidants ont déjà été formés par ces organismes locaux.

En outre, le Plan Alzheimer 2008-2012 a créé de nouveaux dispositifs facilitant le parcours du malade. Il s'agit des « Maisons pour l'autonomie et l'intégration des malades d'Alzheimer (MAIA) » créées pour orienter, accueillir et offrir à toute personne âgée en perte d'autonomie la bonne prestation par le bon acteur. Les MAIA ne sont pas de nouvelles structures mais s'appuient sur les dispositifs existants. Une MAIA organise sur son territoire un réel travail en commun avec tous les acteurs sanitaires, médico-sociaux et sociaux sur la base de partenariat en partageant notamment des outils de travail communs.

Pour les situations complexes, un gestionnaire de cas, interlocuteur unique spécialement formé responsable du suivi sur le long terme de la coordination des différentes interventions pour les personnes atteintes de la maladie, organise une prise en charge renforcée et intensive.

Après la phase d'expérimentation et d'évaluation conduite au cours des années 2009-2010 sur 15 sites expérimentaux, l'année 2011 a inauguré une première phase de développement du dispositif avec la création de 40 nouvelles MAIA sur le territoire national dont 35 financées pas le secteur médico-social et 5 par le Fonds d'intervention pour la qualité des soins de ville (FICQSV), qui s'ajouteront aux 15 MAIA labellisées fin 2011 à la suite de l'expérimentation. La généralisation se fait sur une base budgétaire issue de l'expérimentation. Pour le pilotage et le fonctionnement, la base est de 100 000 euros par dispositif et de 60 000 euros par poste de gestionnaire de cas.

Les ARS peuvent, sur les besoins exprimés, mettre en place 2 à 3 postes de gestionnaires de cas et encourager les cofinancements pour construire des équipes plus importantes si le besoin le justifie. L'article 78 de la loi n° 2010-1594 du 20 décembre 2010 de financement de la sécurité sociale pour 2011 a inséré au sein du code de l'action sociale et des familles un article qui donne une base légale aux MAIA.

La généralisation se poursuit par la création de 100 MAIA supplémentaires en 2012. Il convient de préciser que les MAIA ne sont pas financées sur la part de la contribution solidarité autonomie (CSA) consacrées à la compensation des dépenses d'allocation personnalisée d'autonomie (APA).