Nous vous proposons aujourd’hui une 2e partie d’extraits d’un Rapport du Conseil Economique, Social et Environnemental (CESE) sur l’état de la France en 2023, concernant le numérique et la santé, rapport publié le 25 octobre 2023 sur le site Vie-publique (cliquer ici pour accéder au site Vie-publique)
https://www.vie-publique.fr/rapport/291725-inegalites-pouvoir-dachat-eco-anxiete-etat-de-la-france-2023-cese.html
Cliquer ici pour accéder au texte du rapport du CESE (voir extraits ci-dessous pp 66 à 69)
https://medias.vie-publique.fr/data_storage_s3/rapport/pdf/291725.pdf
- Les avis du CESE identifient des principes qui doivent gouverner le numérique en santé
- Le respect du droit à la protection des données personnelles et la sécurité des systèmes d’information : des conditions essentielles pour gagner la confiance des utilisateurs
Le respect des règles sur la protection des données, et du choix des personnes concernées est primordial. La confiance des usagers est la clé pour accompagner le développement du numérique et permettre l’implication des usagers du système de santé.
Il faut davantage partager ces règles et leur importance : qui peut avoir accès à quoi et pour quelle finalité ? Combien de temps sont gardées les données de santé et où sont-elles archivées ?
Le patient ou la patiente doit avoir la certitude absolue que leur confidentialité et leur non-marchandisation seront respectées.
L’information et la transparence vis-à-vis des personnes concernées sont essentielles. Elles doivent leur permettre de rester maître de l’utilisation des informations personnelles et sensibles que sont leurs données de santé.
L’association des usagers et de leurs représentants dès la conception des outils devrait également contribuer à renforcer leur confiance dans le numérique.
Dans ses précédents avis, le CESE a établi que les données de santé doivent bénéficier des niveaux de sécurité les plus élevés. La sécurité des infrastructures doit être garantie.
L’Union Européenne, dans ce domaine, doit faire face à de nombreux défis et en particulier celui de garantir une souveraineté stratégique dans l’hébergement et la gestion des données au regard des géants du numérique. Pour le CESE, les données de santé doivent être hébergées en Europe et respecter les réglementations de l’UE sur la protection des données personnelles45.Un cadre juridique européen sur la collecte, le stockage, le partage et l’exploitation des données de santé est en cours d’élaboration.
Les débats sont complexes autour des problématiques de souveraineté de l’hébergement des données, de transparence des règles d’utilisation des données, ou de libre consentement des individus. Ils se heurtent à des difficultés importantes : celle de la compréhension par les citoyens des problématiques et de leurs enjeux, de la temporalité du consentement, de l’anonymisation versus la « pseudonymisation » des données, de la réutilisation des données.
L’enjeu est majeur : la donnée sert la recherche médicale, qui ne cesse d’avancer. Il y a quelques années, il n’était pas possible de détecter une rupture d’anévrisme à partir d’un scanner. Désormais, une analyse d’image au travers de l’intelligence artificielle permet de prédire de futures ruptures d’anévrisme. Cette découverte n’aurait pas été possible sans accès des chercheurs à une gigantesque base d’images médicales. Les individus qui ont accepté de donner accès à ces images à des fins de recherche médicale souhaiteront-ils garder la possibilité d’être prévenus s’il apparaît qu’ils sont à risque ? Cela sera-t-il seulement possible si les données sont anonymisées ?
La réglementation doit trouver un équilibre entre protection des données personnelles des individus, intérêt des patients, et avancement de la science pour le bien commun.
- La France doit se donner les moyens d’un numérique « incluant »
Le numérique doit être inclusif : chacun doit pouvoir utiliser les outils mis à disposition, personne ne doit être exclu. Le numérique ne peut pas accroître les inégalités en santé.
Le développement des outils numériques en santé implique la garantie de l’accès à internet, sur tout le territoire. Mais loin de ne concerner que l’accès à internet, des difficultés peuvent également porter sur l’utilisation même des outils numériques et sur l’usage des contenus disponibles sur internet (incapacité à réaliser une démarche - une demande, une inscription - en ligne ; oubli de mot de passe…).
La crise sanitaire a mis en exergue la difficulté, voire l’incapacité, à utiliser les appareils numériques et les outils informatiques en raison d’un manque ou d’une absence totale de connaissances à propos de leur fonctionnement : 17 % de la population française est ainsi concernée par l’illectronisme.
Ce sont des réalités dont il faut bien davantage tenir compte.
Cet enjeu de la fracture numérique en santé touche particulièrement les personnes les plus âgées, celles habitant dans les zones les plus rurales, celles disposant des plus faibles revenus. L’omniprésence des outils numériques peut accroître les difficultés, en induisant un sentiment fort d’exclusion et un impératif d’adaptation. Une attention particulière doit également être portée aux femmes, qui sont, notamment, davantage concernées par le renoncement aux soins.
Des réponses pour éviter cette fracture numérique doivent impérativement accompagner le déploiement de tout outil digitalisé. En ce qui concerne les publics éloignés du numérique et/ou du système de santé, le risque pourrait être le renforcement d’une médecine à deux vitesses : les pouvoirs publics doivent répondre à cet enjeu pour éviter la superposition des inégalités. Il faut se donner les moyens d’un numérique « incluant », les moyens de l’accès à internet (sur tout le territoire, avec un équipement accessible), de son usage (à travers des formations) et de son accessibilité financière. La simplicité et la lisibilité des outils lors de leur conception doivent être une priorité. L’accessibilité aux personnes en situation de handicap (moteur, psychique, mental ou sensoriel) de tous les contenus et les services digitaux doit être effective.
- L’humain doit rester au cœur du soin
Le numérique est un outil qui devrait permettre de renforcer l’accompagnement et la prise en charge des personnes. Il ne pourra jamais se substituer aux professionnels de santé qualifiés, aux acteurs du secteur social et médicosocial ni aux associations qui accompagnent au quotidien les plus vulnérables. Il faut ici insister sur l’importance de la dimension humaine dans le soin. Des avis du CESE l’ont souligné50 : l’annonce d’un diagnostic peut constituer une épreuve et susciter des questions. L’annonce d’une maladie marque l’entrée dans une nouvelle vie et bouleverse l’idée que la personne se fait de son avenir. Les personnes qui ont vécu « l’entrée en maladie » décrivent les phases traversées, les étapes qu’il faut franchir et au fil desquelles les réactions psychologiques et les attentes évoluent. Le rôle des professionnels de santé, mais aussi des associations de patients aux côtés du malade et de sa famille tout au long de son parcours de soin est essentiel.
S’il est intéressant de développer la digitalisation, des possibilités de faire les démarches autrement doivent être préservées. Il est indispensable de maintenir des alternatives réelles au numérique, facilement accessibles, en préservant un réseau de services publics de proximité, des réseaux associatifs, en offrant un accompagnement humain51. Or le CESE l’a déploré à plusieurs reprises : la situation actuelle de sous-effectif à l’hôpital ou dans les établissements et services médico sociaux est dangereuse tant pour les patients des établissements de santé que pour les usagers des établissements sociaux et médicosociaux. Faute de personnel, de nombreux services fonctionnent en mode dégradé, sont contraints de fermer des lits ou de stopper leur activité. La démographie médicale reste défavorable, tant en nombre que du point de vue de sa répartition géographique.
L’organisation du système de soin doit être repensée. Elle doit certes intégrer le numérique mais également renforcer l’accompagnement par du personnel soignant qualifié. Pour le CESE, il faut se donner les moyens de réduire les tensions de recrutement pour parvenir à rendre opposables des normes d’encadrement dans les établissements de soin et d’accompagnement médico-social.
Les professionnels, déchargés de certaines tâches par l’usage de technologies numériques, pourraient se concentrer encore plus sur leur cœur de métier : la relation avec les usagers.
Pour le CESE, considérer le numérique comme un outil et non comme une finalité en soi pourrait conduire, concrètement, à réaffecter les économies qu’il permet de réaliser au recrutement de professionnels des métiers du soin et de l’accompagnement et à l’amélioration de leurs conditions de travail. Le CESE prend la mesure de l’ensemble de ces enjeux qu’il traitera dans un prochain avis.