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SYNTHESE
1 LES SOINS PALLIATIFS A DOMICILE NE SONT PAS UNE REALITE POUR TOUS
2 POURQUOI SOUTENIR LE DEVELOPPEMENT DES SOINS PALLIATIFS A DOMICILE ?
3 LES PRINCIPALES ACTIONS A ENTREPRENDRE
4 EVITER UNE LOGIQUE DU « TOUT DOMICILE
SYNTHESE
L’IGAS a inscrit à son programme d’activités 2015-2016 l’évaluation de l’efficience et de l’efficacité de la prise en charge des soins palliatifs à domicile. Par lettre du 9 mai 2016 le chef de l’IGAS a confié cette mission d’évaluation à Gilles Duhamel, Julien Mejane et Prescillia Piron.
Le lieu de décès des français a profondément évolué depuis un siècle. Encore majoritaire dans les années 1950s, le domicile - entendu comme le domicile personnel ou le lieu d’hébergement dans un établissement social ou médico-social - est progressivement devenu un lieu de décès minoritaire. En 2013, seuls 38 % des décès annuels concernaient le domicile, chiffre stable par rapport au constat précédemment établi par l’IGAS dans son rapport de 2010 « La mort à l’hôpital ».
L’institutionnalisation de notre système de soins explique pour partie cette tendance. Cependant, on constate que la majorité des français résidaient encore à leur domicile à seulement un mois de leur décès. C’est donc seulement dans leurs derniers jours de vie que près de 160 000 personnes (environ 30 % des décès) vont devoir quitter leur domicile et être transférées à l’hôpital, dans un mouvement qui va dépasser l’offre capacitaire en lits spécialisés et conduire ces personnes à mourir, pour la majorité, dans des services « classiques », voire pour certaines dans les couloirs des urgences.
Cependant les enjeux autour de la fin de vie ne se situent pas seulement dans la phase terminale, qui accapare régulièrement l’attention médiatique. Ils concernent également l’accompagnement des malades tout au long de leur trajectoire de fin de vie. C’est pourquoi, plus qu’au lieu de décès, l’IGAS s’est intéressée à l’évaluation des conditions de la prise en charge de fin de vie à domicile, qu’il était permis de questionner tant du point de vue de l’efficacité des soins pour le patient que de leur effectivité pour le système de santé.
1 LES SOINS PALLIATIFS A DOMICILE NE SONT PAS UNE REALITE POUR TOUS
En 2013, 556 218 décès ont été enregistrés en France métropolitaine toute causes confondues. 518 673 concernaient des personnes de plus de 18 ans, périmètre retenu par la mission. On estime qu’environ 60 % des situations de fin de vie, soit 311 000 personnes par an, nécessitent un accompagnement palliatif.
Sur la base de ses travaux la mission ne pense pas que le système existant donne l’assurance d’une prise en charge satisfaisante de l’accompagnement de la fin de vie à domicile.
Le système de soins est globalement aveugle lorsqu’il s’agit d’évaluer l’effectivité et la qualité des prises en charge palliative hors des structures hospitalières qui disposent de moyens spécialisés (unités de soins palliatifs USP et lits identifiés de soins palliatifs LISP qui ont admis environ 71 000 patients en 2014). Le risque d’une absence ou d’une insuffisance de soins palliatifs existe donc pour plus de 75 % des personnes en nécessitant.
Ce risque est plus important au domicile où il n’existe pas d’obligation pour les pouvoirs publics d’organiser les prises en charge en toutes circonstances. Contrairement à l’hôpital, le domicile ne fait l’objet d’aucune démarche contractuelle de nature à garantir la réalité et la qualité des soins palliatifs. De nombreux référentiels permettent certes d’accompagner les professionnels de ville dans leurs pratiques mais leur appropriation est très inégale.
La matérialisation des risques n’est cependant pas systématique. Certaines situations de fin de vie à domicile sont prises en charge par des professionnels de ville compétents et investis. Par ailleurs, 65 000 prises en charge– un peu moins en terme de patients uniques – sont assurées ou coordonnées chaque année au domicile grâce à l’appui et à l’expertise de structures dédiées (Réseaux, Hospitalisation à domicile, Equipes mobiles de soins palliatifs – EMSP).
Cependant, des éléments témoignent d’une qualité décevante de certaines prises en charge à domicile :
les cadres d’intervention se sont multipliés et se juxtaposent en autant de structures proposant aux malades leurs propres modalités de prise en charge, voire exclusives les unes des autres (notamment l’articulation SSIAD/HAD). Alors que les patients privilégient le maintien d’interlocuteurs connus et choisis, cette juxtaposition d’acteurs au domicile offre un cadre instable au gré de la succession des intervenants, généralement incompréhensible pour le malade et l’entourage ;
de nombreux patients doivent organiser leur propre parcours de soins en s’appuyant sur un réseau « informel », méthode qui va privilégier ceux qui bénéficient d’un entourage sachant s’orienter dans le système de soins ;
enfin, la délivrance d’un soin à domicile la nuit, les week-ends ou pendant les périodes de congés est compliquée et repose sur l’intervention de dispositifs d’urgence qui peut aboutir, faute d’alternative, à une hospitalisation pas toujours appropriée ou souhaitée.
2 POURQUOI SOUTENIR LE DEVELOPPEMENT DES SOINS PALLIATIFS A DOMICILE ?
Pour répondre à une attente majoritaire des français
L’acceptabilité du domicile comme lieu de fin de vie a considérablement évolué grâce aux progrès de la médecine palliative, des modes de prise en charge ambulatoires, et du développement de l’offre de logement pour les personnes âgées. On observe ainsi une volonté croissante de vivre sa fin de vie au domicile, espace connu qui offre l’espoir de pouvoir maîtriser sa fin de vie, entouré de ses proches, sans être contraint par les règlements des structures hospitalières.
Pour accompagner le système de santé dans l’accueil d’un nombre croissant de situations de fin de vie
Le système de santé va en effet devoir accompagner un nombre de situations de fin de vie croissant : l’INSEE prévoit 770 000 décès par an à l’horizon 2060, soit une hausse d’environ 50 % par rapport à la situation actuelle. Ces situations de fin de vie vont se complexifier sous l’effet combiné du vieillissement et de la prévalence de maladies chroniques et de maladies neurodégénératives.
Pour garantir une meilleure effectivité du droit aux soins palliatifs
Les soins palliatifs ont été intégrés au droit positif par la loi du 9 juin 1999 dont ils étaient l’objectif premier. L’article L 1110-8 du Code de la santé publique souligne que le malade a droit au libre choix de son praticien, de son établissement de santé, « et de son mode de prise en charge, sous forme ambulatoire ou à domicile, en particulier lorsqu’il relève de soins palliatifs… »
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