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SYNTHESE
1 LES SOINS PALLIATIFS A DOMICILE NE SONT PAS UNE REALITE POUR TOUS
2 POURQUOI SOUTENIR LE DEVELOPPEMENT DES SOINS PALLIATIFS A DOMICILE ?
3 LES PRINCIPALES ACTIONS A ENTREPRENDRE
4 EVITER UNE LOGIQUE DU « TOUT DOMICILE
Il est indispensable de pouvoir disposer plus facilement de données exhaustives et fiables sur les situations de fin de vie pour améliorer le pilotage de l’offre de soins palliatifs
La mission a été confrontée à un obstacle méthodologique majeur quant à la disponibilité de données et d’études récentes sur les prises en charge à domicile. Au-delà de la fragilité des recueils produits par la statistique publique faute de définition précise de la fin de vie, une difficulté a consisté à accéder à des données pourtant existantes dans le base du SNIIRAM, gérée par la CNAMTS. En l’espèce les demandes de l’IGAS se sont avérées infructueuses.
Un meilleur accès à ces informations, souhaitable à tout point de vue, permettrait aux usagers et aux décideurs publics de disposer de données essentielles à la compréhension et à l’orientation des politiques en matière de fin de vie. Aussi la mission préconise-t-elle, dans le cadre de l’exécution du Plan 2015-2018, de faciliter l’accès aux données relatives à la fin de vie suivant un cahier des charges à établir par les pilotes du Plan.
Le droit à bénéficier de soins palliatif engage, plus généralement, une amélioration de l’approche quantitative et qualitative, soutenue par la définition d’indicateurs de résultats et non pas uniquement de moyens. Ces indicateurs permettront de calibrer l’action des pouvoirs publics et d’appuyer localement les ARS dans l’utilisation des leviers d’organisation dont elles disposent.
4 EVITER UNE LOGIQUE DU « TOUT DOMICILE »
En matière de fin de vie le domicile n’est pas nécessairement un mode de prise en charge permettant de maîtriser les dépenses, particulièrement pour les malades.
Les dépenses attribuables à la fin de vie et leur répartition entre financeurs sont très peu documentées.
Selon l’IGAS, les dépenses de soins de fin de vie se monteraient annuellement à environ 6,6 Md€s, fortement concentrées sur des soins réalisés à l’hôpital lors du dernier mois de vie. Il convient d’y ajouter les dépenses sociales, médico-sociales et d’hébergement occasionnées par les prises en charge à domicile, qui sont extrêmement difficiles à évaluer et qui restent, pour la grande majorité, à la charge des malades et de leur entourage.
La recherche d’efficience telle qu’on l’entend habituellement, et du rôle qu’y tiendrait le lieu de prise en charge, paraît donc prématurée en attendant d’être mieux documentée. D’autant que le différentiel entre modes de prise en charge n’est pas toujours flagrant. Ainsi la dépense correspondant à une journée de prise en charge « soins palliatifs » s’établit à 372 € à l’hôpital, contre 308 € en Hospitalisation à domicile (à laquelle il faut ajouter, à domicile, d’autres dépenses sanitaires, sociales, d’hébergement et de prestations de services).
Le domicile n’est pas un lieu adapté à toutes les circonstances de fin de vie
Le domicile ne doit pas être idéalisé. La confrontation des attentes initiales avec la réalité des prises en charge peut s’avérer décevante. Lorsqu’elle est longue ou difficile, la fin de vie peut être vécue comme un véritable traumatisme et modifier profondément la relation au domicile. Le décès y reste culturellement difficile à accepter.
Le domicile est également un lieu d’inégalités susceptible de renvoyer chacun à ses propres faiblesses, d’autant que les ressources financières et la capacité de mobiliser un réseau d’aidants sont des déterminants essentiels à un maintien à domicile de bonne qualité qui sont inégalement répartis. La présence d’aidants n’est pas possible pour tous les malades, et lorsqu’elle l’est, l’implication demandée à l’entourage a des impacts majeurs sur les relations intrafamiliales, la vie professionnelle et sociale, et la santé des aidants.