http://www.senat.fr/questions/base/2016/qSEQ161224228.html
Question écrite n° 24228 de M. Mathieu Darnaud (sénateur de l’Ardèche)
Mathieu Darnaud attire l'attention de Mme la ministre des affaires sociales et de la santé sur la situation préoccupante de la prise en charge des cancers pédiatriques.
En France, chaque année près de 2 500 enfants et adolescents sont diagnostiqués d'un cancer et 500 d'entre eux décèderont faute de traitement adapté ; le cancer est d'ailleurs la première cause de mortalité des enfants par maladie.
Seulement 2 % des fonds anti-cancer sont alloués à la recherche sur les cancers pédiatriques.
Actuellement, aucun texte ne garantit un fonds dédié à la recherche fondamentale et épidémiologique pour la prévention et le traitement sur les cancers de l'enfant tandis qu'un tiers des cancers qui les touchent n'existent pas chez l'adulte. Ils sont donc malheureusement les grands oubliés de la recherche.
Le plan cancer 2014-2019, articulé sur quatre grands axes prévoyait : la garantie des prises en charge adaptées et de qualité ; l'amélioration de l'accès des enfants, adolescents et jeunes enfants à l'innovation et à la recherche ; la garantie de l'accompagnement global au-delà des soins liés aux cancers et la continuité de vie pour l'enfant et ses proches ; une meilleure préparation et un meilleur suivi de l'enfant et de sa famille.
Ce plan prévoyait aussi de créer des centres d'essais cliniques de phase précoce, de faire bénéficier les jeunes en échec thérapeutique de thérapies ciblées et sécurisées, de donner la priorité à la cancérologie pédiatrique dans les essais de recherche clinique, et de réaliser pour plusieurs tumeurs de l'enfant le séquençage complet du génome afin de faire bénéficier aux enfants porteurs de ces tumeurs d'une médecine personnalisée.
Il souhaite donc connaître les propositions du Gouvernement pour garantir un fonds spécifique à la recherche pédiatrique.